El largo camino de Ángela Roces

Ángela Roces cumple este mes 13 años. Cuando nació, sus padres se encontraron de bruces con una especie de condena: su niña iba a ser poco más que una persona sin capacidad para controlar el más mínimo movimiento, casi ciega, condenada a una vida de pésima calidad. Pero ni Geni Lombardero ni Juan María Roces, sus padres, optaron por la resignación. «Desde un primer momento lo que nos ofrecía el sistema sanitario convencional era el internamiento en una residencia», recuerda ella.

Buscaron alternativas y las encontraron en Estados Unidos, en un centro de Filadelfia especializado en el tratamiento de personas con graves lesiones cerebrales. Su sistema, un compendio de técnicas de entrenamiento físico y mental, basadas en la conocida capacidad del cerebro para regenerarse mediante estímulos y actividad, era conocido por los buenos resultados que había logrado a cambio de un gran esfuerzo y una disciplina fuera de serie por parte de los pacientes y sus familias.

No lo dudaron. Era ponerse manos a la obra, o la resignación. Ángela y sus padres emprendieron entonces una batalla que poco a poco logró los apoyos suficientes de voluntarios y personas de Avilés, Asturias y España, que a través de su vinculación a la Asociación Ángela Roces, colaboraban en los gastos de un tratamiento que obliga a dos desplazamientos al año a Norteamérica.

Era el año 1998 comenzaba la larga carrera de fondo de Ángela. «La primera meta era que estuviera bien fisiológicamente. Un problema muy habitual es la facilidad con la que enferman estos niños», apuntaba su madre estos días, después de que la pequeña practicara los ejercicios para mejorar su postura. «La verdad es que en ese aspecto ella está muy bien. Está sana, tiene algún catarrín, pero como cualquier otro niño. Pasó de estar siempre malita a estar como se encuentra ahora».

Hace ya dos años que Ángela Roces había superado la segunda gran meta que se propuso superar. Lograba tenerse de pie y todo hacía apuntar a que su buena evolución seguiría adelante. Hoy ya camina por sí sola apoyándose en unas barras paralelas. Y sigue adelante. «Para ella esto es muy importante, es su primer paso hacia la autonomía», explica su madre.

Geni Lombardero tiene claro que, de todos modos, el secreto de esa evolución no está en que el instituto estadounidense Logro del Potencial Humano que la trata tenga una fórmula mágica. El secreto no es otro que la constancia y la disciplina.

Objetivos

«Está todo inventado. Hay técnicas de yoga, de pilates... lo que hacen es seleccionar determinados ejercicios que vienen bien para determinados objetivos», explica la madre. Los expertos que siguen el caso de Ángela, de hecho, suelen fijar objetivos semestrales para ella. «Son metas ideales. Si se pone mala, por ejemplo, no le van a exigir que las cumpla. Por ejemplo, ahora que anda con las paralelas le piden que de aquí a seis meses recorra equis metros en una hora y media. A mí, por ejemplo, me preocupa más que la distancia el cómo la recorra», añade tras explicar la tendencia de Ángela a encorvarse hacia adelante o a caminar con las rodillas flexionadas.

Es la propia Ángela la que muestra más interés en corregir esos 'vicios'. «¿Qué, ya?», le pregunta su madre después de realizar varios estiramientos ayudada de una barra fijada en el marco de una puerta de su casa. Un gesto le basta a Ángela para indicar que no, y prosigue con las repeticiones. «Es una chica muy fuerte», afirma su madre con una indisimulada y lógica admiración.

No en vano, el duro entrenamiento que sigue Ángela Roces la mantiene ocupada la práctica totalidad de la jornada. «Empezamos a las nueve y media de la mañana con el programa de mejora de la movilidad», explica Geni Lombardero acerca de su rutina cotidiana. Hacia las doce y media, Ángela sale a la calle con sus abuelas, y con ellas regresa para comer, en torno a las dos. La sobremesa tampoco es que le sirva exactamente para evadirse del programa. Suele dedicar un tiempo a ver la tele, una película, escuchar música, pero apoyada en un molde de escayola que la mantiene en pie.

«Le encanta la música. Como tiene más dificultades con la motricidad o la vista, el oído lo disfruta enormemente», explica su madre. Y Ángela ya ha ido conformando sus propios gustos. «Le encanta el jazz, como a su padre... se pasan horas escuchándolo...», aunque también disfruta con ofertas más comerciales. «El último disco de Paulina Rubio... estamos todo el día con él puesto en casa».

Tras ese momento de ocio, prosigue el proceso para Ángela. Es en esas horas, hasta la cena, cuando continúan sus ejercicios para caminar, el programa respiratorio y sus estudios.

Su situación, de hecho, no le permite una escolarización normal. «Hemos tenido que optar por el 'homeschooling'», explica Lombardero acerca de la educación en casa, una alternativa mucho más arraigada en otros países europeos o americanos, pero que en su caso ha sido casi obligada por la incompatibilidad del tratamiento que sigue con las opciones que le plantean los sistemas educativo y sanitario convencionales.

Esa rutina es la que ha permitido a Ángela Roces convertirse en la jovencita que es hoy, que ya empieza a plantearse su vida de otra forma y que, como dice su madre, «tiene que ir ahora empezando a asumir, como a todos nos ha ocurrido a su edad, sus propias limitaciones».

Geni Lombardero recordaba estos días aquel día en que, siendo más niña, Ángela le dijo a través del tablero con el que se comunica: «Soy feliz». «Ahora no lo es tanto», señala su madre. El nacimiento de su hermana pequeña, a la que ya ve hacer con naturalidad cosas que a ella le suponen meses de entrenamiento, y la constatación de lo que supone su situación, llevaron a Ángela a afirmar que «la vida pasa mientras yo leo». Pero ese sentimiento de la joven avilesina poco tiene que ver con el coraje que le ha puesto a la vida. Y su madre da por hecho que la propia Ángela lo irá viendo con el tiempo.