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Pilar Martínez, Amada González, Ana María Boullosa, Carmen Martínez y Enrique Suárez en Oviedo.
«Llegaremos hasta Estrasburgo por los daños de la talidomida»

«Llegaremos hasta Estrasburgo por los daños de la talidomida»

Esperan que los políticos «se pongan ya las pilas» para que el laboratorio alemán les indemnice tras ser declarado non grato por los médicos

ELENA RODRÍGUEZ

Lunes, 15 de febrero 2016, 01:17

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Pilar necesita ayuda para desenroscar los tapones de la botellas y abrir los tarros de cristal. Le falta la mano derecha y en la izquierda tiene tres dedos por la mitad y uno cuya uña le da muchos problemas. El húmero del brazo derecho de Amada es nueve centímetros más corto, lo que le impide estirarlo hacia arriba, y Ana María se mueve ya siempre en silla de ruedas por prescripción médica, pese a reconocer que hasta hace unos años, en casa, iba «de rodillas» y eso que, en el sentido estricto, solo tiene una parte de ella en la pierna derecha. Enrique ha suplido un problema similar con una prótesis y Rubén, con el brazo derecho más corto, sin pulgares en ambas manos y los huesos de la muñeca sin osificar, tiene muchas dificultades para partir un filete con cuchillo y tenedor.

Son las grandes secuelas de las malformaciones con las que nacieron debido a la talidomida, fármaco patentado por Grünenthal en 1955 en Alemania como calmante de las náuseas del embarazo, y que en España se vendió en los cincuenta y los sesenta «e, incluso, más tarde», según la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (Avite), porque «uno de los medicamentos bajo los que fue comercializada, el Entero Sediv, aparecía en el Vademécum de 1975».

Pilar, Amada, Ana María, Enrique y Rubén son cinco de los seis asturianos miembros de la asociación. Pese a las dificultades, lograron salir adelante, pero quieren «que se haga justicia». Las tres primeras cuentan con el informe del médico forense y colaborador de Avite Javier García Mora, que las reconoce como talidomídicas y que les permite acudir a instancias superiores como el Imserso, mientras que Rubén es el único que ha sido reconocido como víctima de la talidomida por el Estado a raíz del Real Decreto aprobado en 2010 por el gobierno de Zapatero. Fue posible tras ser acreditado por el Centro de Investigación de Anomalías Congénitas del Instituto de Salud Carlos III, que en 2006 había desarrollado un protocolo clínico para determinar qué personas se habían visto realmente afectadas. Ese trámite le permitió recibir una compensación económica de una sola vez. Y, como él, una veintena de los nacidos entre 1960 y 1965. «No hay dinero que pague el sufrimiento causado», dice su hermana Carmen. «Pero muchos necesitan ayuda para valerse porque están desasistidos». El colectivo (que calcula que hubo 3.000 afectados en España, de los que sobreviven 483) lucha por que el laboratorio les indemnice, igual que en Alemania y otros países europeos.

En 2015, el Supremo rechazó las indemnizaciones que un tribunal de Madrid les había reconocido dos años atrás y que el laboratorio estaba condenado a pagar. Grünenthal -que asegura que «los productos no se vendieron en España ni antes de noviembre de 1960 ni después de noviembre de 1961»- recurrió y el Supremo estimó que la responsabilidad del laboratorio había prescrito. Y, aunque la confianza en los políticos es casi nula, tras la reunión en Madrid con representantes del PP, PSOE, Cuidadanos e IU, tienen la ligera esperanza de que «por fin se pongan las pilas». Dispuestos a seguir luchando «con dignidad por la dignidad» mantienen que, si el Constitucional no les avala, «llegaremos hasta el Tribunal Europeo de Derechos Humanos de Estrasburgo» y dicen que el apoyo del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos al declarar a Grünenthal non grato «es un paso muy importante».

Rubén Martínez (agosto de 1961)

Su madre conservó el frasco y el certificado médico

A principios de 1963, su madre escuchó en la radio que el medicamento que había tomado durante el embarazo había sido retirado y asoció las malformaciones de su hijo pequeño a la ingesta del fármaco. De hecho, empezó a escribirse con emigrantes asturianos residentes en Lieja y Londres porque sabía que también allí habían aparecido casos como el de Rubén. Nunca pudo confirmarlo. Hasta 2004, cuando vio en la televisión al presidente de Avite hablando de la talidomida. A partir de entonces, la familia empezó a moverse. Rubén se asoció y logró ser reconocido como víctima del principio activo en 2010.

Aparte de que sus malformaciones en las extremidades superiores eran «secuelas de libro», resultó trascendental que su madre hubiese conservado el frasco con las pastillas, el prospecto y hasta el certificado expedido por el médico. Rubén, que ha sido repartidor en una imprenta, ganaba así una batalla tras años de lucha, pero no desiste. De bebé aprendió a gatear apoyando el dorso de la mano y sabe bien lo que le cuestan gestos como pelar una patata o una manzana. Y todo ello sin olvidar sus problemas digestivos. Su hermana Carmen tiene claro que decir que la responsabilidad ha prescrito y no indemnizar es «atentar contra los derechos humanos».

Ana María Boullosa (octubre de 1961)

«A los gobiernos no les dio la gana velar por nosotros»

A diferencia de Rubén, en casa de Ana María Boullosa García nunca se oyó hablar de la talidomida. La mayor y única afectada de seis hermanos, con malformaciones en las piernas y el brazo izquierdo, empezó a conocer la asociación en 2010, cuando los casos de otros afectados empezaron a salir a la luz. Se hizo socia y tramitó su inclusión en el registro nacional. «Envié al Carlos III un escrito con la fecha de nacimiento, fotos y el certificado en el que, a los 16 años, se me reconocía la discapacidad por agenesia congénita. Pero en el Carlos III no me reconocieron como víctima de la talidomida». Muchas víctimas han lamentado los rigurosos criterios fijados.

De niña, iba siempre «al cuello» de sus familiares o «sentada en las sillas de bebés». Podría haberse venido abajo, pero no. Ha sacado fuerzas para plantarle cara y ayudar, desde los 18 años, a los demás en la ONG FRATER Asturias, de la que ahora es presidenta. Se vale por sí misma con la silla de ruedas, aunque come en casa de su hermana y una asistenta le ayuda un día por semana. «A los gobiernos no les ha dado la gana de velar por nosotros. Corren a reunirse con los alemanes para lo que quieren, pero nuestra situación nunca ha estado encima de la mesa de ningún partido político».

Pilar Martínez (febrero de 1956)

«¿Cómo que prescribió? ¿No ven que estoy viva?»

«Siendo joven, tuve muchos complejos. Nacer sin la mano derecha y con tres dedos por la mitad en la izquierda es un 'palo' muy gordo». Pilar, natural de El Puente (Langreo), recuerda que, cuando estaba embarazada de su hija, un ginecólogo ya sospechó en la villa que sus malformaciones podían deberse al fármaco. «Veía en las revistas casos de gente en Alemania que pintaba cuadros con los pies porque le faltaban los brazos. Sin embargo, fue en 1985, al incorporarme a trabajar en el HUCA cuando empecé a indagar más sobre la talidomida». Luego llegaron internet y la aparición de las repercusiones en los medios e intensificó su investigación.

«Quise incorporarme a la apertura del registro del Carlos III, pero llegué tarde», explica. En Asturias, el Imserso le ha reconocido un 65% de grado de discapacidad y ahora está jubilada tras haber trabajado en el servicio de lavandería y de información del hospital. Cuando se le pregunta por el laboratorio, «sinvergüenza» es el calificativo más suave que utiliza y no entiende por qué «actúa en España de forma diferente que en otros países. ¿Por qué dice Grünenthal que su responsabilidad ha prescrito? ¿No ven que estoy viva?».

Amada González (enero de 1961)

«Me creó complejos y tengo problemas de oído y vista»

Amada, vecina de Villallana (Lena), aprendió a defenderse, pese a que el húmero de su brazo derecho es nueve centímetros más corto de lo que debería. Estudió Turismo y trabaja en una agencia de viajes, frente al ordenador. Pero sufre las secuelas. Además de no poder levantar el brazo, padece problemas añadidos. «No veo del ojo derecho y del oído derecho, operado en tres ocasiones, oigo bastante mal». Tiene reconocida por el Imserso la discapacidad por talidomida, aunque aún tendrá que esperar un año para jubilarse, y reconoce, como Pilar, que también sufrió de cría. «Me afectó psicológicamente, tuve complejos, porque en verano no podía ir a la playa, ya que me daba vergüenza. Y en la escuela no me dejaban utilizar la mano izquierda hasta que concluyeron que no podía trabajar de otra forma». Como el resto de afectados asturianos, responsabiliza al laboratorio, pero también a los políticos, «que no se han puesto de uñas como los demás, y que consintieron, como he leído, que se siguiera vendiendo años después sin decir nada».

Enrique Suárez (octubre de 1969)

«Mantener las prótesis es caro. Necesitamos respaldo»

Enrique trabaja de conserje en el instituto Rosario de Acuña de Gijón. Nació sin rodilla en la pierna derecha y, en su lugar, «tenía un pie defectuoso con pocos dedos». Su brazo izquierdo también es más corto y solo tiene tres dedos de la mano. Fue el técnico protésico al que acude en Gijón el que le aconsejó cortarse ese trozo de pierna y ahora dice «sentirse mucho mejor». Advierte de que las prótesis «no duran eternamente y el Principado las repara una vez al año. Por eso, voy aguantando con cremas, vendajes, dejando descansar la piel...».

De ahí que quiera hacer saber a Grünenthal que «mantener las prótesis es muy caro». Enrique, que ha luchado «por tener una vida normal, pero al mismo tiempo no volverme invisible», prevé, como los demás, que «tengamos que recurrir a Estrasburgo para que alguien dé la cara fuera de España», y ve «muchos intereses ocultos entre el Gobierno y el laboratorio» para no indemnizar. «Si no, no encuentro otra razón».

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