La costosa luz que da vida al pequeño Aarón

David Cobisa y Verónica González son los padres de Aarón, un niño «electrodependiente» que aún no ha cumplido tres años y que precisa estar conectado las 24 horas del día a un respirador artificial para sobrevivir. Ambos exigieron ayer al Gobierno que convierta en ley lo que sin duda es de justicia.

Acompañados del pequeño, que acudió conectado a las baterías portátiles encajadas en su silla, entregaron en el Ministerio de Energía un escrito, respaldado por 276.000 firmas ciudadanas, en el que reclaman que todas las familias de enfermos «electrodependientes» queden automáticamente incluidas en el bono social que da derecho a rebajas en la factura de la luz o que, cuando menos, estos hogares tengan derecho por ley a una reducción del IVA que se paga por este suministro. «Es una necesidad vital y básica», defendieron.

En la actualidad abonan el recibo con muchas dificultades, pero sin ayuda, porque la norma vigente solo permite acogerse al bono social a familias numerosas, parados de larga duración o pensionistas con una renta muy baja. David, un trabajador mileurista, y Verónica, que desde el verano de 2014 tiene una reducción de jornada absoluta para poder cuidar al pequeño, se enfrentan cada mes a un recibo de unos 250 euros de energía, una cantidad muy superior a los 80 euros que aproximadamente abonaban en su casa vallecana antes de que naciese el niño.

Aarón no puede vivir ni un minuto sin su respirador eléctrico. Según lo que los padres califican de negligencia médica, sufrió una anoxia en el vientre de la madre que obligó a provocarle el parto y le produjo una discapacidad neuromuscular y respiratoria crónica.

La lucha de estos dos madrileños comenzó el otoño pasado cuando, con la ayuda de Change.org, lanzaron la campaña de firmas por los derechos de los «electrodependientes». Una pelea que ya se saldó con victoria en Argentina, donde una campaña similar convirtió en gratuita la luz para enfermos en estas circunstancias, o en Nueva Zelanda, donde no se les puede cortar el suministro aunque no paguen algún recibo. Esta pareja madrileña no quiere dejar de pagar, aclararon, pero sí «unas condiciones justas» para hacerlo.

Su paso por el Ministerio les tiene algo más esperanzados. El jefe de gabinete del ministro les explicó que su caso podría verse recogido en la norma, ahora en fase de elaboración, que en breve regulará el nuevo bono social. El borrador prevé una rebaja del 25% del recibo para las familias con un hijo a cargo, que incluyan a un discapacitado con un grado superior al 33% (Aarón tiene reconocido el 77%), y que no superen unos ingresos de 1.333 euros al mes.

La reforma podría aliviar algo la llegada a fin de mes de David y Verónica, pero siguen pensando que lo justo sería que la ley incluya de forma específica la rebaja para cualquier familia con un miembro cuya vida dependa de un enchufe.