«Con la ayuda del Estado se paga lo mínimo de Xana, solo sobrevivimos»

Xana recibe tratamiento a diario en varios centros especializados, que van desde rehabilitación neurofuncional hasta logopedia o sesiones con caballos en El Forcón. /MARIETA
Xana recibe tratamiento a diario en varios centros especializados, que van desde rehabilitación neurofuncional hasta logopedia o sesiones con caballos en El Forcón. / MARIETA

La niña avilesina con parálisis cerebral logra avances considerables gracias al tesón de su familia y a la solidaridad de miles de personas anónimas

CRISTINADEL RÍO AVILÉS.

Cuando Xana nació, a sus padres les dijeron que nunca los iba a reconocer y que tampoco sería capaz de reírse en la vida. Ocho años después (casi nueve), Xana García Barón camina muy erguida de la mano de alguien (con trece meses no podía ni sujetar su cuello), entiende todo lo que le dicen, se comunica con signos y pictogramas y practica la lectura silábica. Llegar hasta aquí no ha sido nada fácil. El esfuerzo de la familia es todo un ejemplo de arrojo y lucha incansable. Un desgaste emocional y económico sin llegar nunca a desfallecer porque, sencillamente, no se lo pueden permitir. Si ellos flaquean, Xana se resentirá.

Los avilesinos conocen bien a esta niña. Nació con una parálisis cerebral y permaneció un año ingresada en la UVI. Respira gracias a una traqueotomía y necesita una válvula para la hidrocefalia. Sus padres, que entonces vivían en Bilbao, tuvieron que acercarse a la familia, en busca de un apoyo para sacar a delante a una hija que los iba a necesitar a todos. Su madre Alba tuvo que dejar el trabajo y su padre Manuel ha pasado por unos cuantos en busca de un buen sueldo y mejor horario. No es tarea fácil. Desde hace algunos años es profesor y sigue devanándose la cabeza en busca de más ingresos con los que poder financiar el tratamiento de la pequeña Xana y vivir holgadamente. «Ahora mismo solo sobrevivimos, la ayuda que nos da el Estado paga lo mínimo de Xana», reconoce Manuel García Reyes.

La familia recibe los cuatrocientos euros de la Ley de Dependencia y material como gasas, suero o cánulas. El tratamiento de Xana cuesta 1.200 euros mensuales. Una psicóloga trabaja cuatro días a la semana con la niña en casa. Son trabajos diferentes relacionados con las emociones, los sentimientos o la lectura. Un día a la semana, Xana va a una logopeda en Piedras Blancas, otro va a la clínica de terapia ocupacional pediátrica Beaudry-Bellefeuill en Oviedo, dos días a la semana sigue una rehabilitación neurofuncional en un centro de Avilés y los sábados trabaja con caballos en El Forcón. Solo 'descansa' los domingos. El resto de los días hay un trabajo específico y profesional para ella.

¿Y el dinero? No es fácil hablar de ello, pero Manuel García no tiene problema en reconocer que si no llega a ser por la ayuda de las familias de ambos y de miles de personas anónimas no habría sido posible. Puntualmente alguna organización celebra una prueba deportiva o una venta solidaria con la que pueden abordar la compra de aparatos específicos o tratamientos en centros de referencia y mensualmente cuentan con las aportaciones de los usuarios de www.teaming.net, 656 euros.

De no haber emprendido el camino de la batalla y haberse resignado a la escueta ayuda del Estado, posiblemente sí se hubiera cumplido la previsión de los doctores respecto a su hija. Afortunadamente, ahora Xana se ríe y sonríe, su rasgo más identificativo.

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