Los miastémicos reclaman su espacio

Los miastémicos reclaman su espacio

Los afectados por la 'miastemia gravis' animan a asociarse para luchar y desmontar los mitos sobre la enfermedad

FERNANDO DEL BUSTO AVILÉS.

No resulta sencilla la vida para el miastémico. «Estás cansado, pero tampoco descansas si estás en la cama. La gente piensa que eres un vago, no duele nada en concreto, pero tienes malestar en todo el cuerpo», comenta Arturo Muñoz, presidente de la Asociación de Afectados por 'miastemia gravis', una enfermedad neurológica de carácter autoinmune y que también ha sido bautizada como «la enfermedad de los millonarios» por haber tenido entre sus afectados a personalidades como Aristóteles Onassis.

«Es una enfermedad poco frecuente, aparece en cualquier edad y en todas las razas. Se da más en mujeres que en hombres», explica Muñoz. Una vez que se declara, se convierte en una dolencia crónica y actualmente no existe cura para ella. No es una enfermedad genética ni contagiosa.

«Lo más complicado es el diagnóstico. Un rasgo común es el peregrinaje que realizamos los miastémicos por los médicos. Es un rasgo que tenemos todos los pacientes. Se tarda varios años en diagnosticar. En algún momento del peregrinaje, todos los pacientes pasamos por el psiquiatra», comenta Isabel Álvarez Alfonso, tesorera de la asociación. Los diagnósticos definitivos llegan de mano de los neurólogos, los especialistas que la tratan, que la llaman «la gran imitadora» por su facilidad para inducir a otros diagnósticos antes de confirmar su existencia.

Los avances farmacológicos también se producen con lentitud. «Es una enfermedad compleja de tratar. No existe un tratamiento estándar, sino que se adapta a cada paciente. Podemos tener algunos medicamentos comunes, pero los tratamientos no son iguales. Como reflexionó el doctor Vidal en una charla que tuvimos recientemente, no existen enfermedades sino enfermos», comenta Isabel Álvarez.

Los momentos más temidos son las crisis, si bien la situación ha mejorado en los últimos años. «Se investiga y hoy en día son controladas. La mortalidad ha descendido espectacularmente y los tratamientos permiten llevar una vida con cierta normalidad», comenta Muñoz.

Muchos tratamientos se basan en la aplicación de inmunodepresores, con lo que el paciente ve reducidas sus defensas y debe extremar sus precauciones ante otro tipo de infecciones oportunistas. «El seguimiento por los médicos es fundamental», aseguran.

De ahí que se entienda la repercusión de este diagnóstico tanto en la vida del paciente como en la familia. La necesidad de apoyos para ambos, además de divulgar en la sociedad las características de la miastemia y respaldar la investigación son los argumentos que, en su momento, justificaron la creación de la Asociación de Afectados por Miastemia Gravis de Asturias. También se busca fomentar su conocimiento entre los médicos para acortar el peregrinaje antes de llegar al diagnóstico exacto.

«En toda la región existen unos trescientos casos. El incremento de la esperanza de vida provoca un aumento de los diagnósticos. En el Área Sanitaria de Avilés sólo tenemos dos socios y existen entre quince y veinte enfermos, pero no sabemos si no se quieren asociar o si no conocen la entidad», comenta Arturo Muñoz. La mayor parte de sus asociados se encuentra en Gijón y aspiran a que los diagnosticados se sigan acercando a ellos.

De ahí que el colectivo trabaje en su promoción de diferentes vías. Desde la tradicional mesa informativa en los centros sanitarios a la web (www.miastenia.es) y las redes sociales (@miasteniagravisasturias).

«Desde la asociación ofrecemos apoyo a las familias y a los pacientes, organizamos conferencias y divulgamos las características de miastemia para evitar rechazo social a los pacientes», comenta Isabel Álvarez.

En la medida de sus posibilidades apoyan la investigación. El gran objetivo es localizar la manera de desactivar esa reacción autoinmune sin alterar el resto de mecanismos de protección del cuerpo humano. «Hoy en día parece ciencia ficción pero se avanza», concluye Arturo Muñoz.

Temas

Avilés

Fotos

Vídeos