Plumas benéficas contra el Rett

Cristina Sanz, Benigno Alonso y Yolanda Corón, ayer. / MARIETA

Cristina Sanz y Benigno Alonso, padres de la niña avilesina afectada, estuvieron en el acto junto a Yolanda Corón, directora del proyecto Avilés acoge la presentación de 'Relatos con causa', iniciativa a nivel español

B. MENÉNDEZ AVILÉS.

«Un acto de rebeldía contra el destino y de amor por nuestras hijas». Así definía ayer Yolanda Cordón el proyecto del que es directora en Avilés, lugar escogido para presentar 'Relatos con causa', un libro que recoge 32 textos de varias personalidades españolas relevantes dentro del mundo de la escritura y la comunicación y que se edita con el objetivo de ayudar a recolectar fondos para seguir investigando sobre el Síndrome de Rett, una enfermedad congénita de las catalogadas 'raras' por el desconocimiento que se tiene sobre ella pero que afecta a un importante número de población.

Solo en España unas 3.000 personas están diagnosticadas, la mayoría de ellas niñas, ya que afecta al cromosoma X. Cristina Sanz fue la encargada de exponer ayer las características y síntomas de esta afección ante el público que se citó en el Centro de Servicios Universitarios; una realidad que desgraciadamente tanto ella como su marido Benigno Alonso, presente también en el acto, conocen de primera mano. Sofía, una de sus dos hijas, lucha contra este síndrome cada día desde hace doce años.

El caso de Sofía es uno de los siete diagnosticados en el Principado, como bien apuntaba su madre, constituye una batalla que libra toda su familia. Precisamente sus progenitores ejercieron de embajadores avilesinos de 'Relatos con causa', un proyecto que no solo ha logrado estrechar lazos entre todas aquellas familias españolas que se enfrentan al Síndrome de Rett, sino que ha implicado a importantes personalidades del país por un objetivo común, entre los que se encuentran Premios Planeta, Nadal o miembros de la Real Academia Española.

Luis del Olmo, Rosa Regàs, Julia Navarro y Carmen Posadas participan en el volumen

Rosa Regàs, Julia Navarro, Luis del Olmo, Carmen Posadas, Perico Delgado o Miguel Ángel Revilla son solo algunos de los nombres que firman los 32 relatos de temática variada recogidos en un ejemplar que ya se está comenzando a distribuir en toda España. «Es un proyecto hecho con mucho cariño y que no solo va a ayudar a recaudar fondos, sino que también va a lograr visibilizar más la enfermedad y hacer una labor de difusión tremenda entre la población», recalcaba Cordón.

La directora de la iniciativa y delegada de la Asociación Española de Síndrome de Rett en Cantabria es a su vez -«y sobre todo»- madre de una niña de cuatro años con esta enfermedad, Lara. «Admiro profundamente a mi hija», declaraba visiblemente emocionada. «Mostrar la valentía, la voluntad de superación y las ganas de sonreír pese a todas las contrariedades de los afectados es la verdadera 'causa' de este proyecto», continuaba.

Y es que, tal y como reflejaban ayer todos los familiares, «los niños con Rett son niños como cualesquiera otros». Yolanda Alonso, concejala de Educación y Promoción Social, reiteraba ayer el compromiso de Avilés para constituir un espacio inclusivo -que no integrador- para todas aquellas personas con algún tipo de discapacidad. «Desde hace años venimos desarrollando políticas en esta línea, como es el caso de los Talleres Infantiles de Avilés (TIA), con los que no pretendíamos hacer programas exclusivos para los niños del Colegio de Educación Especial San Cristóbal, sino que participasen con el resto de escolares de otros centros», comentaba la edil.

«Por mi parte y como usuaria del colegio de San Cristóbal puedo decir que nos sentimos muy incluidos, sabemos que el Ayuntamiento ha trabajado mucho aunque no ha sido fácil y es de agradecer», respondía Cristina Sanz. «Los niños son niños y les gusta lo mismo», proseguía Alonso, quien apuntaba a su vez a los beneficios de poner en contacto a los pequeños con otros compañeros con los que no están acostumbrados a tratar.

Tal y como recordaba Corón, los niños que sufren Síndrome de Rett, enfermedad que afecta al desarrollo neurológico y que puede comprometer funciones tan necesarias como el habla o las capacidades manuales y motoras, «pueden llegar a transmitir mucho más con una mirada o un gesto que otra persona con mil palabras». En definitiva, una realidad dura que cambia la escala de valores y prioridades de todos aquellos que están alrededor del afectado. Precisamente, ambas madres tuvieron ayer unas palabras especiales para los hermanos de las personas con Síndrome de Rett, «niños que tienen que sacrificar mucho y que seguramente se acaben convirtiendo en adultos muy empáticos».

Tras la presentación de 'Relatos con causa', todos los interesados pudieron adquirir un ejemplar en el propio centro. En Avilés, la librería Barco de Papel de la calle José Manuel Pedregal venderá el libro sin aplicar ningún tipo de comisión para colaborar a la causa.

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