El Comercio

Noonan, «tan común como desconocido»

Abelardo Fernández, Sixto García-Miñaúr, María Jesús Merayo, Rebeca Abarca, Jesús Martínez e Iván Agote.

Abelardo Fernández, Sixto García-Miñaúr, María Jesús Merayo, Rebeca Abarca, Jesús Martínez e Iván Agote. / Pablo Lorenzana

  • «Podría haber de 400 a 1.000 afectados por el síndrome en la región», señaló María Jesús Merayo al presentar la asociación en Asturias

Según las tasas de incidencia, «en Asturias podría haber entre 400 y 1.000 afectados por el síndrome de Noonan», según explicó la directora general de Política Sanitaria del Principado, María Jesús Merayo, ayer, durante el acto de presentación de la nueva asociación que aglutina a los enfermos y sus familiares en la región. Una cifra, agregó, que puede sonar escandalosa y más si se compara con el número actual de casos diagnosticados en el Principado, que es sólo uno a falta de revisar los ficheros de varios hospitales asturianos.

Se trata, explicó Merayo, de un síndrome «infradiagnosticado». En gran parte, esto se debe al desconocimiento que existe acerca de este trastorno, cuyas manifestaciones son a veces tan leves que pasan inadvertidas. «El síndrome de Noonan es tan común como desconocido, por eso estamos aquí, para darle visibilidad y para que afectados y familias sepan que no están solos», señaló la presidenta de la Asociación Síndrome de Noonan Asturias, Rebeca Abarca.

El concejal de Turismo, Jesús Martínez Salvador, instó a la asociación a «dar a conocer las diferentes realidades de este síndrome para establecer puentes que palíen la soledad asociada a las enfermedades de baja prevalencia». Una misión a la que se comprometió también el entrenador del Sporting, Abelardo Fernández, padrino del cuento solidario 'Una vida diferente' escrito por Sheila Martín, afectada por el síndrome y también presente en el acto. Acudieron además el genetista y Socio de Honor de la entidad Sixto García-Miñaúr y el presidente de la editorial Isekin, que publicó el cuento solidario, Iván Agote.