El Comercio

Silvia Salvador y Juan Pezón, con sus hijos, Gonzalo y Álvaro.
Silvia Salvador y Juan Pezón, con sus hijos, Gonzalo y Álvaro. / J. P.

Ángeles de la guarda en casa

  • El 5 de octubre se conmemoró el Día de la Parálisis Cerebral. Dos familias gijonesas narran cómo es su vida con esta enfermedad

«Cuando entras en ese cole, no quieres estar ahí. Nunca piensas que vas a estar en esa situación». Así explica Ana Fernández lo que sintió la primera vez que acudió al centro Ángel de la Guarda, propiedad de la Asociación de Ayuda a Personas Afectadas de Parálisis Cerebral (Aspace). Nunca imaginó que su vida iba a dar un giro inesperado y dramático que cambiaría, para siempre, su lista de prioridades. Lucía, su hija, tenía dos años cuando «empezó a convulsionar en la bañera». El bebé entró en coma y así permaneció durante tres meses.

Cuando despertó, era otra persona. Desde entonces, Lucía permanece en estado vegetativo. «Tienes la vida montada cuando te pasa esto», explica. Durante el tiempo que la niña estuvo ingresada en la UVI pediátrica del Hospital Central, una trabajadora social le contó la existencia del Ángel de la Guarda. Ahora, Lucía tiene once años y la impresión de su madre acerca del centro de Aspace ha cambiado por completo. «Allí siempre hay una sonrisa», subraya. De hecho, es la presidenta de la Asociación de Madres y Padres de Alumnos (AMPA).

«En ese lugar, tienen una vida. Incluso Lucía, que no se entera de nada, tiene una rutina, algo que no pensaba que pudiera conseguir», asegura Ana. Silvia Salvador también sintió que aquel no era su sitio cuando fue a visitar el centro, ubicado en la parroquia de Castiello: «Quería ser simpática, educada y amable, pero realmente no quería estar ahí. Pero cuando volví por segunda y por tercera vez y siempre había la misma alegría, vi la luz; hasta entonces, todo era negro». Silvia tuvo, hace seis años, mellizos prematuros: Gonzalo y Álvaro. «Al principio, todo lo achacaba a esa prematuridad, pero, con ocho meses, nos dimos cuenta de que Gonzalo no sujetaba la cabeza», recuerda.

Atención a los hermanos

Su marido y ella acudieron a la consulta del traumatólogo para que examinara al niño. El especialista les derivó al neurólogo. «Como ya teníamos cita, nos dio una nota manuscrita», cuenta. En el papel, aparecían unas siglas, hasta entonces, desconocidas para ellos: PCI (Parálisis Cerebral Infantil). Después de una serie de pruebas, el diagnóstico se confirmó. «La noticia la recibimos un viernes y el lunes anterior había comenzado a trabajar como profesora en un colegio. Tuve que dejarlo inmediatamente», relata Silvia, que ahora es vicepresidenta del AMPA del Ángel de la Guarda.

Su rutina, como la de su amiga y compañera Ana, cambió de la noche a la mañana. Vuelcos vitales que también afectaron a los otros hijos que tienen ambas. Alejandro, de catorce años, es hermano de Lucía. «Cuando ella estaba en la UVI, jugábamos con él tirados por el suelo. No quiero que recuerde su infancia como algo triste», asevera Ana. Por su parte, Silvia señala que «Gonzalo es muy sociable, pero Álvaro se pone detrás de mí e intenta llamar la atención portándose mal». Es obvio que su día a día es sustancialmente diferente al de las familias que no tienen un miembro con parálisis cerebral. Estos niños requieren de unos cuidados específicos, si bien es cierto que cada caso no es igual que otro. «El esfuerzo psicológico se paga. Después de muchos años, ahora estoy pagándolo», afirma Ana. Asegura que, «en casa, vas aprendiendo a golpes».

Un andador, 7.000 euros

Silvia confirma la destreza de su amiga con los numerosos aparatos médicos que necesita Lucía para vivir. «La ves manejarlos y alucinas», asegura. Las necesidades de las personas que padecen parálisis cerebral hacen que el presupuesto familiar se quede corto. El andador que permitió a Gonzalo darle un abrazo y un beso a su hermano, por primera vez a su misma altura, cuesta 7.000 euros. Para comprarle la silla a Lucía, «unos amigos organizaron un rastrillo», cuenta Ana. Así consiguieron reunir los 6.000 euros a los que ascendía.

Las prótesis para los pies suman 200 euros. Y suma y sigue. Las familias no piden dinero, pero sí reclaman más subvenciones para garantizar una mejor calidad de vida para sus hijos. «No quiero que me paguen la silla, pero sí que me ayuden», manifiesta Juan Pezón, padre de Gonzalo. Y es que el tema económico está detrás de muchas de las carencias que afrontan estas familias en su vida diaria.

Es el caso de la educación especial mixta, en la que el alumnos pasa unas horas a la semana en una clase ordinaria y el resto en una con otros niños con discapacidad. «Un amigo me contaba que su hijo había mejorado mucho con este sistema, al igual que la clase con el niño», apunta Silvia. Pero hay muchas trabas porque, «en la mixta, los menores necesitan auxiliares».