El síndrome de Noonan o cómo vivir con las diferencias

«Todos somos diferentes. No es solo cuestión de tener una enfermedad rara. Es que unos somos altos, otros bajos, unos llevan gafas, otros audífonos...». Lo explica quien lo sabe muy bien, Rebeca Abarca, presidenta de la Asociación Síndrome de Noonan Asturias y madre de uno de los cuatro niños gijoneses en edad escolar afectados por esta dolencia que afecta a uno de cada 1.000 a 2.500 nacidos vivos, lo que la convierte en una de las enfermedades raras más comunes. Pero, en el colegio, esas diferencias pueden suponer rechazo, incluso acoso escolar. De ahí que la asociación pusiera en marcha su proyecto 'Una vida diferente', un cuento que gracias al Principado llegará a todas las bibliotecas de los centros escolares y que ahora se ha convertido también en un expo cuento de la mano de las fundaciones municipales de Cultura y Servicios Sociales. El colegio público Alfonso Camín ha sido el primero en acoger la actividad y ya hay otros tres centros gijoneses que la han solicitado. Los demás están a tiempo de hacerlo a lo largo del curso.

'Una vida diferente' es toda una declaración de intenciones. No solo pretende favorecer la integración de las personas afectadas por una enfermedad rara, sino también «sensibilizar a la sociedad sobre la diversidad, que las diferencias existen en cada individuo y que esa condición debe vivirse de forma normalizada». La empatía, ese es uno de sus principales objetivos. La cuestión es que los afectados por el síndrome de Noonan pueden tener unas características físicas que evidencian más esas diferencias, como los rasgos físicos peculiares, así como cierto retraso madurativo, que no cognitivo. Aunque hay una gran variabilidad en las manifestaciones clínicas, algunas de sus características son los párpados caídos, orejas bajas y rotadas, anomalías congénitas del corazón, problemas severos de alimentación...

En Mercaplana

Puppy's Cuentacuentos ha adaptado el texto (en una animación teatralizada para violín, violonchelo y voz) para llevarlo a los centros educativos, donde va acompañado de una exposición que permanecerá en el colegio durante un mes. La actividad está pensada para los alumnos de primero a cuarto de Primaria. Además, el cuentacuentos y la exposición llegará a todos en Mercaplana y también a lo largo de febrero, con motivo del mes de la Enfermedades Raras. Todo para dar a conocer un síndrome «tan común como desconocido», que muchas personas ni siquiera saben que lo padecen porque no manifiestan una patología grave. La asociación reúne en Asturias a doce personas afectadas.

Por el momento, el trabajo de concienciación entre escolares no podía haber comenzado mejor. Comunidad educativa y autoridades se sumaron ayer a la inauguración de la exposición y los pequeños respondieron «de forma genial». Cada uno a su manera, cada uno en su nivel, explica Rebeca Abarca, pero todos se quedaron con el mensaje. Porque, como les dijo Puppy's, «lo primero que tenemos diferente es el nombre».