A la carrera contra la enfermedad

José Luis Capitán (Madrid, 1976) ha parado de correr, pero no puede «dejar de mover las piernas». Desde su bicicleta estática saca fuerza todas las mañanas para sumar, sin salir de casa, kilómetros. Ya no encuentra en el deporte ese ansia por entrenarse «a tope, como si fuera un atleta de élite». Ahora todo le cuesta más. Su condición física, por una enfermedad que nadie reconoce, se lo impide. Y su meta ha cambiado de paso. Ahora cruzarla pasa por tener un diagnóstico que, si no le cura, al menos, le permita seguir viviendo en familia.

Sus dos hijos le abrochan los zapatos y los botones, le ayudan a vestirse «y lo ven como algo normal», según José Luis Capitán, porque él ya no puede hacerlo solo. Tampoco ningún trabajo manual. Por eso, en el colegio de Colloto donde da clase pidió el cambio a los últimos cursos de la etapa de Primaria porque «son más independientes». Dice que «con los pequeños ya no podía ni recortar con las tijeras ni hacer psicomotricidad fina. Ahora mis alumnos me recogen la tiza cuando se me cae al suelo, me ayudan mucho, están siempre pendientes de mí».

Son algunos de los obstáculos que el deportista supera a diario desde hace dos años, un esfuerzo por intentar llevar una «vida normal». Una labor que emprendió ese día que estaba tocando la gaita y notó que había perdido fuerza en la mano izquierda y movilidad. Fue el día en que comenzó esta nueva carrera que le impuso la vida, la más difícil de superar y en la que está poniendo todo su empeño por superar. «El dedo índice se me quedó inmovilizado», recuerda. De la mano le pasó al brazo y ahora solo desea detener el proceso porque ya no puede cortar el filete ni sostener a su hija pequeña, de nueve meses, en brazos. Pero José Luis Capitán continúa corriendo contra el tiempo. Busca alternativas a esos pequeños obstáculos, como acostarse junto a su bebé después de comer para suplir esa carencia.

Su esposa y confidente en esta batalla es asturiana y, al igual que él, estudió Magisterio. Se conocieron en Madrid, en su primer empleo como maestros. Fue en plena vorágine de carreras y pruebas de atletismo porque «se me daba bien», valora. Se casaron en 2006 y tres años después nació su primer hijo, Bruno. Fue entonces cuando otras oposiciones devolvieron a la familia a Asturias. Capitán trabajaba y entrenaba mientras su familia iba aumentando sin saber lo que les deparaba el destino. Un día todo se truncó, de repente. Al principio, atribuyeron los síntomas a las secuelas de un accidente que habían tenido. «Me dolía la espalda y el hombro izquierdo», explica. Pero no era solo eso. Ahí empezó su batalla médica en la que aún sigue.

José Luis Capitán, la voz de las carreras populares que se celebran en Gijón, encontró aquí un grupo que le ayudó a difundir su caso y puso en marcha una campaña en las redes sociales para promover su contacto con «algún caso parecido al mío» o un especialista médico. Ha acudido a numerosas consultas, ha enviado sus informes a EE UU, pero solo se ha encontrado con el absoluto silencio de una enfermedad rara. Nadie le explica más. Solo lo hizo un médico, le habló del ELA pero Capitán se resiste porque «no tengo ese cuadro».

El catedrático del área de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad de Oviedo, Carlos López Otín, también estudia su caso. El atleta recuerda que lo primero que le dijo fue «tu mano izquierda no me gusta nada». En Navidad, le extrajo muestras de sangre. A él, a sus padres y a sus dos hermanos y le ha dicho que está buscando «una posibilidad genética de entre 3,2 millones» para salvarle. «Si encuentra una mutación genética podría hacer algo por mí», cuenta Capitán. En ocho meses, lo sabrá.

A través de esta plataforma en internet también se ha puesto en contacto con la hija de una mujer que «tenía los brazos como yo y le detectaron una infección por una picadura de garrapata». José Luis recibe homenajes «todos los días». El último, hace dos semanas en el teatro de la Laboral, durante el concierto de carnaval del Conservatorio. Así espera que «alguien encuentre la tecla para salvarme». Ésa es ahora su meta, poder ver crecer a sus hijos.

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