«Cuando el alzhéimer entra en una casa barre los recuerdos»

Concha González Mena, Lorena Crespo, Marisol López y Ángeles Ferrero. / JORGE PETEIRO

Adafa conmemora el día mundial con un punto informativo en el hospital de Cabueñes y críticas a la falta de información sobre las ayudasLas familias de afectados narran «la crueldad» de la enfermedad

GLORIA POMARADA GIJÓN.

Cuando una persona es diagnosticada de alzhéimer «el mundo se cae encima». Los familiares y los propios afectados se convierten en un mar de dudas y llegan a la Asociación Democrática Asturiana de Familias con Alzhéimer (Adafa) con una pregunta que se repite: «¿Por dónde empezamos?». Coincidiendo con el día mundial de esta enfermedad, que en Asturias afecta a más de 20.000 personas, la entidad instaló ayer un punto informativo en el hospital de Cabueñes. «Hay un número muy importante de personas que no están diagnosticadas, que sufren una enfermedad sin nombre», señaló ayer la presidenta Concha González Mena. Fue el caso, durante tres años, de la madre de Marisol López. «El médico me decía 'tu madre siempre fue así', luego le diagnosticaron depresión», ilustró. Entre los síntomas del alzhéimer se encuentran precisamente cambios en el estado de ánimo, dificultad para desempeñar tareas o pérdidas de memoria. «El que no te reconozcan es lo que más duele», destacó Ángeles Ferrero sobre la enfermedad de su madre, que ahora padece también su suegra. «Cuando entra en un domicilio, el alzhéimer barre los recuerdos», sentenció Mena. Para Marisol López, «lo más cruel del alzhéimer es cuando ellos se dan cuenta de lo que está pasando. Mi madre nos decía 'hijas cuánto trabajo os estoy dando'». La figura del cuidador es uno de los ejes de la labor de Adafa. «Si uno no está bien, no se puede cuidar al enfermo», indicó Mena. Un 70% de las personas a cargo del enfermo acaban requiriendo atención sanitaria. «Habitualmente quienes cuidan son mujeres, independientemente de que trabajen o no», señaló la doctora de atención primaria Lucia Cervillá. Según su experiencia, «lo que puede hacer por el enfermo un familiar no lo sustituye nadie». En el caso de la familia Ferrero, la residencia fue la última opción cuando su madre sufrió un ictus y la enfermedad se complicó. «El problema de las residencias es que no están adaptadas a los enfermos en sus distintas fases. Es una enfermedad muy costosa y la mayoría de las familias tienen problemas económicos. La administración debe prestar ayuda específica», reclama la presidenta de Adafa.

Las prestaciones existentes fueron una de las inquietudes que ayer coparon el punto informativo. «Hay mucha falta de datos sobre recursos y ayudas. Te preguntan a qué se van a enfrentar, por la esperanza de vida, si hay tratamientos», enumera Lorena Crespo, trabajadora social de Adafa. El estado de las investigaciones es otra de las cuestiones que más interés suscitan. «Es muy importante que donemos cerebros sanos y de nuestros enfermos al Banco de Tejidos Neurológicos para que la ciencia avance y encontrar la solución a la enfermedad», destaca Mena. Hasta la fecha, el Banco ha recibido 47 donaciones, 16 de ellas en el último año. En paralelo al desarrollo científico, Adafa solicita también recursos para sus talleres de psicomotricidad. «Gracias al taller mi madre volvió a escribir. Ponía los nombres de la familia por todas partes para que no se le olvidaran», cuenta emocionada Marisol López.

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