Una doble guerra contra el tiempo

Rocío Crespo, en el centro, junto a su hermana Yolanda y su tía Elena. / PALOMA UCHA
Rocío Crespo, en el centro, junto a su hermana Yolanda y su tía Elena. / PALOMA UCHA

Rocío Crespo lucha por lograr el mejor tratamiento para su extraña dolencia: Behçet | Está recibiendo metratroxato (que se emplea en los tratamientos del cáncer), pero no frena el avance de la enfermedad que ya le ha dejado sin sensibilidad una pierna y un brazo

LAURA CASTRO GIJÓN.

Todavía no es capaz de hablar de ello sin que las lágrimas invadan sus ojos cuando la impotencia, el dolor y el miedo se apoderan de ella. Rocío Crespo, de 36 años, lleva toda su vida luchando contra los brotes de una enfermedad a la que no le puso nombre hasta hace algo más de un año.

Desde adolescente sufría llagas vaginales, infecciones de orina recurrentes y toda una larga lista de complicaciones que la llevaron a la desesperación a ella y a su familia. Es la pequeña de tres hermanas. La mediana de ellas, Yolanda, es quien intenta contagiar su fuerza y positividad al resto, en unos momentos difíciles para toda la familia.

Una coraza que emplea con su hijo de 13 años, quien ya sabe «de sobra» que algo no va bien. «Antes hacíamos mucha vida juntos. Le llevaba al cine, a los partidos, los fines de semana prácticamente no parábamos, pero ahora...», recuerda Rocío entre lágrimas.

Behçet, también conocida como la enfermedad de la ruta de la seda por su mayor prevalencia en países como Turquía y China, no tiene cura. Es una dolencia crónica, no genética y que afecta en mayor medida a mujeres de entre veinte y cuarenta años. Esta fue la primera información que obtuvo Rocío acerca de lo que le pasaba y se la trasladó a su médico de cabecera en El Llano, José Ramón. «No puedo expresar con palabras cuánto le agradezco su dedicación, su entrega y su preocupación por mí», cuenta emocionada Rocío. Él no conocía la enfermedad, pero se documentó a través de varios especialistas y de la propia asociación. Parecía que había logrado por fin la calma que tanto ansiaba, pero José Ramón fue ascendido y a ella la acabaron derivando al servicio de Reumatología de Cabueñes.

«Mi médico me mira y me trata como si fuera una quejica, como si me lo inventara todo», relata. Pero sabe que no son imaginaciones suyas y así se lo trasladaron también otros profesionales durante el congreso que la asociación nacional de Behçet organizó en Burgos. Allí conoció a otras mujeres afectadas por la enfermedad y eso le devolvió la fuerza y la esperanza que había perdido. «Dejé de sentirme incomprendida al ver que había otras personas con la misma dolencia, pero con más calidad de vida», explica.

Hasta ese momento no tenía dedos en las manos para contar todas las veces que ha tenido que explicar lo que es Behçet. «¿Que tienes qué?», le decía el personal sanitario. No es de extrañar, pues en Asturias solo hay seis casos diagnosticados -incluido el de Rocío- y en España se desconoce el número de afectados. Sus manifestaciones van desde llagas en la boca y los genitales, lesiones cutáneas y oculares hasta problemas en los riñones, los intestinos e incluso pulmones y corazón. Todo ello, fruto de una dolencia inflamatoria multisistémica cuya causa es completamente desconocida.

Al ser una enfermedad autoinmune -el cuerpo se 'ataca' a sí mismo- algunos tratamientos pasan por deprimir el sistema de defensas de los afectados, en el caso de Rocío, con metratroxato, que se emplea en los tratamientos del cáncer.

Diferencia entre comunidades

Durante el congreso de Burgos le explicaron que cada comunidad autónoma tiene sus propios protocolos. En Galicia, por ejemplo, la enfermedad está reconocida con una discapacidad inicial del 33%, cuando en Asturias apenas se conoce. Por eso, Rocío decidió acudir a consulta con uno de los expertos de la comunidad vecina, el doctor Graña.

«Está convencido de que tengo el peor tipo de Behçet, el que afecta al sistema neurológico, por lo que cree que lo mejor para frenar su avance es el tratamiento a base de biológicos», explica. El tiempo apremia y por eso, el doctor Graña le redactó un informe concretando los pasos que su reumatólogo debía seguir. «No se lo tomó nada bien, ni siquiera lo tuvo en cuenta», afirma Rocío. Ante las negativas de su médico actual ha decidido solicitar el traslado al HUCA, donde espera que le faciliten el ansiado tratamiento. «Es mi vida la que está en juego y tengo que hacer todo lo posible por recuperarla», relata de nuevo entre lágrimas y abrazada por su hermana Yolanda y su tía Elena.

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Huca, Gijón

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