Elena, la niña afectada de Sanfilippo, se queda sin tratamiento

Marta Cienfuegos, con su hija Elena.
Marta Cienfuegos, con su hija Elena. / E. C.

La farmacéutica Alexion suspende la terapia experimental tras 27 meses de desarrollo

E. C. GIJÓN.

Marta Cienfuegos, madre de Elena, la niña de 12 años que durante los últimos 27 meses ha recibido un tratamiento experimental contra la enfermedad neurodegenerativa que padece (Sanfilippo B), está promoviendo una recogida de firmas a través de www.change.org para evitar que la interrupción súbita del referido tratamiento acordada por la industria farmacéutica Alexion, de Estados Unidos, pueda provocar una aceleración del deterioro de su hija y de otros doce niños que se encuentran en la misma situación.

El laboratorio alega, al parecer, escasa eficacia, pero Marta Cienfuegos está convencida de que el verdadero motivo es falta de expectativas económicas, ya que ella misma ha apreciado que el deterioro de su hija se interrumpió o, al menos, ralentizó. Sospecha que la llegada de otra terapia experimental para la misma enfermedad está detrás de las bajas expectativas del laboratorio que trató a su hija, pero considera que eso no justifica que deje desamparadas a las personas que estaba atendiendo, aunque legalmente pueda hacerlo.

El tratamiento alternativo se encuentra también en fase de ensayo, de forma que los trece niños que ahora verán interrumpida su terapia, entre los que se encuentra la gijonesa Elena, no tienen posibilidad de cambiar a otra medicación y, además, les resulta muy difícil participar en la nueva experimentación porque los investigadores prefieren realizar las pruebas con pacientes sin tratamientos previos para no distorsionar los resultados. Esperar, clama Marta Cienfuegos, es lo único que no pueden hacer los afectados por Sanfilippo B, ya que su pérdida de funciones se aprecia mes a mes y resulta irreversible, así que busca apoyo ciudadano.

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