Los pacientes de enfermedades raras reivindican más atención

Participantes en la suelta de globos en el Parchís. / PALOMA UCHA
Participantes en la suelta de globos en el Parchís. / PALOMA UCHA

Los colectivos de afectados integrados en Cocemfe piden en el Parchís impulso para la investigación de este tipo de patologías minoritarias

M. MORO GIJÓN.

El Parchís acogió ayer el acto central en la ciudad para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Las asociaciones integradas en Cocemfe Asturias que representan a personas con este tipo de tipologías de baja incidencia leyeron un comunicado reivindicativo para sensibilizar a la población gijonesa sobre las necesidades y las graves dificultades a las que se enfrentan quienes padecen estas enfermedades y sus familias.

Los colectivos que representan a estas enfermedades poco frecuentes reclamaron impulsar la investigación, para avanzar en el tratamiento y la mejora de la calidad de vida de los afectados. Más de 75.000 en Asturias.

Un taller de danzas del mundo, el reparto de camisetas conmemorativas con el lema 'La investigación, nuestra Esperanza', y una colorida suelta de globos dieron ambiente lúdico a las reivindicaciones. Acompañaron a las asociaciones en la lectura del manifiesto la concejala de Bienestar Social, Eva Illán, representantes de grupos de la oposición y la directora general de Política Sanitaria del Principado, María Jesús Merayo.

Unidad especializada

La presidenta regional de Foro, Cristina Coto, fue otra de las asistentes al acto de sensibilización. Coto resaltó que urge incrementar los recursos y medidas de apoyo a los pacientes de enfermedades raras. Además, recordó que el 11 de abril de 2016 se aprobó en la Junta General, a instancias de Foro, una iniciativa que exigía la creación de una unidad de atención especializada y tratamiento multidisciplinar.

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