Josefina Camean no pudo reprimir las lágrimas durante la presentación en sociedad de la primera asociación asturiana de afectados por el síndrome de Tourette, que desde ayer preside. Tiene un hijo adolescente al que hace tres años y tras deambular por decenas de médicos y consultas, le confirmaron esta extraña enfermedad, que en Asturias sufren poco más de medio millar de personas, aunque «muy pocos lo saben, ya que la mayoría no están diagnosticados».

Arropada por medio centenar de madres y padres como ella, Josefina Camean presidió en el Centro de Cultura Antiguo Instituto, de Gijón, la puesta de largo de esta agrupación, integrada inicialmente por una decena de afectados. La asociación tendrá su sede en Avilés y luchará, en palabras de su presidenta, «por la integración de los enfermos».

El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico, de origen hereditario, que provoca en quienes los sufren la aparición repentina de tics. Suele irrumpir hacia los seis o siete años y tiende a remitir, en parte, una vez superada la adolescencia. Entre el público asistente había varios afectados, muchos de ellos niños y adolescentes. Sus padres se afanaban, momentos antes de la presentación, en pedirles «media hora de tranquilidad». «Para ellos supone un esfuerzo casi heróico», apuntaba una de las madres, mientras intentaba que su hija se aposentara en una de las sillas de salón de actos.

Salud Jurado, presidenta de la Asociación de Síndrome de Tourette de Andalucía e invitada al acto de ayer, habló de su experiencia. De cómo, pese a padecer la enfermedad desde los siete años, fue diagnosticada como tal cuando tenía 45. Su hija, de 19 años, también sufre esta extraña enfermedad que «hasta hace no tanto era considerada como un trastorno demoníaco». Personajes históricos como Mozart o el emperador Claudio la han padecido, pero entre la sociedad actual sigue siendo una enfermedad desconocida.

La presentación contó con la asistencia, entre otros, de la consejera de Bienestar Social, Laura González, que mostró su solidaridad con las familias, ya que «las enfermedades raras», dijo, «no interesan a los laboratorios y, desafortunadamente, las administraciones solemos mirar poco para ellas».