Observan lo extraño y no corretean como otros niños de su edad. Tienen una enfermedad de corazón. Más de 30 pequeños con cardiopatías y sus familias se reunieron ayer en en el restaurante Latores de Oviedo. El encuentro era regional y lo organizaba Apaci, la Asociación de Padres y Amigos de Cardiopatías Infantiles.
Pero los que ayer compartieron comida y juegos son una pequeña parte de los afectados en Asturias. Unos 2.000, según cálculos de María Dolores Blanco, enfermera de cardiología infantil del Hospital Central, sufren algún tipo de cardiopatía en la región.4.000 nacen cada año en España con alguna anomalía en el corazón, y la mitad necesitan intervención quirúrgica en el primer año de vida. Entre el 80 y el 85% llega a la edad adulta, según datos de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica. Las posibilidades de vida de un pequeño con una enfermedad de este tipo en los años 70 eran del 50%, hoy, del 90%.
La mayoría de los que ayer se reunieron en Oviedo habían superado la edad crítica, pero para alguno el comienzo no fue fácil. A unos padres, Julio Arévalo y Yolanda González, se les cambia la cara cuando recuerdan cómo el médico, cuando su niño tenía tres meses, les dijo que tenía una afección severa. «Nos dijo que nos despidiéramos de él, fue terrible». Afortunadamente y tras una intervención «de urgencia» y otra posterior, el pequeño Pablo salió adelante y ya ha cumplido los 9 años.
Normalmente las cardiopatías congénitas se diagnostican al nacer, o incluso durante el embarazo. «Pero Pablo no era el caso típico, era un bebé de anuncio», afirma su padre. Un niño gordito y aparentemente sano que no cumplía lo que después sus padres conocieron como uno de los síntomas más característicos: el poco apetito y un ligero tono azulado por la falta de oxígeno.
Hace dos años «acabamos la corrección» aunque siguen yendo con frecuencia a Madrid. Sólo en los hospitales La Paz y Ramón y Cajal hay unidades pediátricas de cirugía en el corazón. Cuando se operan, reciben del Principado 25 euros diarios para cubrir los gastos de traslado, comidas e, incluso, alojamiento. «Es una ayuda, pero prácticamente no tenemos apoyo», lamenta Yolanda.
Reafirma su 'queja' la madre de otro Pablo, Juana Jara. Ella es además presidenta de Apaci. «Son niños medicados de por vida, sujetos a revisiones médicas continuas, que no pueden hacer lo mismo que otros niños y con un importante absentismo escolar», describe. La jornada de ayer sirvió «para que no nos sintamos solos», dijo en su breve discurso, y de reivindicación. Jara pidió al Principado «una mayor implicación económica para costear los profesores de apoyo que necesitan». Aunque lo que los padres piden es que se les reconozca la minusvalía que tienen sus hijos, «como mínimo del 33% porque algunos llevan marcapasos y medicación que les impide llevar una vida normal».
Aunque no todos, la imagen positiva la daba otro Pablo, de La Felguera. «Por fortuna, llevamos una vida como el resto de las familias», comenta su padre, Luis Enrique Iturraspe. Una vez al año «vamos a que le coloquen las pegatinas alrededor del corazón» -dice con su hijo en los brazos- «y nada más». Pasado al mal trago, habla con cierta tranquilidad de la membrana que no dejaba llegar la sangre al corazón. En la actualidad, «hasta juega al fútbol».
