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«¿Cómo alguien ha podido hacer algo así?»

«¿Cómo alguien ha podido hacer algo así?»

Las familias de niños asturianos con dolencias raras confían en que el 'caso Nadia' no afecte a otras causas

JESSICA M. PUGA

Viernes, 9 de diciembre 2016, 00:30

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Un día nunca es igual al anterior en los hogares en los que viven niños con enfermedades raras. En ellos, los sentimientos cambian de un momento a otro, tan solo con una llamada de un número desconocido pues igual es del hospital. Estos días, a medida que las informaciones sobre el 'caso Nadia' iban saliendo a la luz, en estas familias se iba repitiendo una pregunta: «¿Cómo alguien ha podido hacer algo así?».

Se refieren a Fernando Blanco, el padre de la niña de 11 años víctima de tricotiodistrofia, que pidió dinero para, según decía, pagar el tratamiento que su hija hacía en Houston. Una campaña bestial le llevó a la televisión, a trascender fronteras y a recibir donaciones de cientos de personas hasta el punto de lograr en solo cuatro días más de 150.000 euros. Ahora Blanco está siendo investigado por estafa. «Espero que se le juzgue por algo más que por el dinero, porque está haciendo mucho daño a la confianza de la gente y a la reputación de fundaciones que sí existimos para ayudar», pide Marta Cienfuegos, la madre de una niña con Síndrome de San Filippo, Elena. Al principio no se podía creer lo que leía, como tampoco hacía Gonzalo Fernández. «Te quedas con una sensación de impotencia y rabia que piensas, ojalá caiga con todo», dice el padre de Julia, afectada con Síndrome de Rett.

Su sorpresa e impotencia continúa cuando ven el aparente descontrol documental que hubo en el caso de Nadia. «Te paras a pensar y parece increíble que haya ocurrido porque siempre hay que aportar mucho papeleo», explica Adriana Díez, la madre de Valeria, una niña con Leucemia mielomonocítica juvenil, que busca potenciar la donación de médula. «Es cierto que no se puede controlar todo. Mira el caso de Mateo en Madrid, que su padre tuvo que salir diciendo que él no tenía nada que ver con quienes pedían dinero en el metro en su nombre. A nosotros nos pasó algo similar, habían pedido a Fernando Alonso material para sortear», apunta. «Esto produce una rabia tremenda», resume Mada Berjón, la madre de Aurora, que tiene nevus gigante. «Me miran mal cuando me ven tomando algo con unos amigos, pero yo detallo en qué se va al dinero con todos los gastos que realizo en los viajes a Madrid», cuenta. «Está claro que lo que ha ocurrido en este caso ha sido una sucesión de errores y de falta de control», resume Cienfuegos, quien buscó y aún necesita ayuda profesional para gestionar todo lo relacionado con su fundación, entidad que recomienda crear a quienes estén en una situación similar porque requiere cuentas públicas, estatutos claros en los que se especifique qué uso se hace del dinero y estar expuesta a auditorías. «La solidaridad no se hace por moda, este caso es un contratiempo más para los que necesitamos ayuda, como lo fue el comienzo de la crisis hace unos años», dice, y espera que esto sirva para mejorar la regulación y tomar conciencia. «A los legales nos beneficiaría una mejor regulación», asegura de forma rotunda. Por eso, todos esperan que este caso se vea como algo aislado.

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