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De Carolina del Norte al Instituto Pasteur

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De Carolina del Norte al Instituto Pasteur

05.01.14 - 01:39 -
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Mucho han consultado, debatido, opinado, visto y sufrido los padres de la pequeña Elena, hija única de Marta y José Antonio, que a fuerza de convivir con el síndrome de Sanfilippo se han convertido en unos expertos. Esta enfermedad les ha llevado en 2008 a un centro pionero de Carolina del Norte, en Estados Unidos, también a Vancouver, Londres y Holanda, y hace cuatro años al Instituto Pasteur, en París, Francia. Todo lo han tenido que aprender prácticamente solos. Es lo que ocurre con las mal llamadas enfermedades raras, donde son los propios afectados y sus familias las que actúan como punta de lanza. Esto es lo que les ha llevado ahora a un grupo de madres y padres españoles a visualizar la enfermedad y a hablar de ella públicamente. «No es fácil, pero no nos podemos quedar de brazos cruzados sabiendo que es algo que puede tener cura», admite la madre de Elena. La vida de sus hijos depende de que aparezcan inversores y de que lo hagan lo más rápido posible. Marta habla de inversores porque está convencida de «que investigar sobre Sanfilippo es un proyecto rentable. No es dar el dinero a un fondo perdido». La terapia génica como la desarrollada en la Universidad de Barcelona u otros tratamientos en marcha en centros de Estados Unidos y Europa serían la tabla de salvación para muchos niños. «Solo es cuestión de dinero y voluntad», insiste.

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