Enfermos de fibrosis quística exigen mayor acceso a los fármacos

Natalia llegó a la fibrosis quística a través de su hijo Rodrigo. Con apenas 60 días de vida, el pequeño (el segundo de su matrimonio) sufrió una crisis respiratoria que le obligó a permanecer un mes ingresado en la UCI. Lo que en un principio se creía era una bronquiolitis se confirmó finalmente como una fibrosis quística, una extraña enfermedad degenerativa que va 'carcomiendo' los pulmones y dañando el sistema digestivo. Hasta ese momento, Natalia Gutiérrez Álvarez, actual presidenta de la Asociación Asturiana de lucha contra la Fibrosis Quística, poco o más bien nada sabía de esta dolencia, que afecta a uno de cada cinco mil niños nacidos y que desde octubre de 2014 forma parte del programa de cribado neonatal del Principado. Natalia no conocía la dolencia a pesar de que ella y su marido eran portadores de la mutación que la genera, circunstancia que conocieron años más tarde, a través de análisis genéticos.

Rodrigo tiene ahora seis años y es «un niño feliz» que intenta llevar una vida normal, dentro las limitaciones propias de la enfermedad. La alteración genética que sufre le obliga a seguir una estricta rutina de nebulizaciones, sesiones de fisioterapia y deporte, mucho deporte para intentar incrementar su capacidad pulmonar. Porque la fibrosis quística pasa una dura factura a los pulmones. Se trata de un trastorno que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. La mayoría de los afectados se ven abocados en la adolescencia y juventud a someterse a un trasplante de pulmón. Los nuevos tratamientos han aumentado la esperanza de vida, que ya supera los 30 años.

Hoy se celebra el día mundial de la enfermedad. En Asturias se instalarán mesas informativas en el HUCA y en la calle Uría, en Oviedo; en el Hospital de Cabueñes y en el Corte Inglés, en Gijón; en la plaza Central, en Llanes, y en el centro de salud de Ribera de Arriba. Desde Asturias, los afectados, unos cincuenta, reclamaron el urgente acceso a los fármacos que frenan la enfermedad bajo el lema 'Con los nuevos medicamentos, mi futuro ya es posible'.