«Un camino menos tortuoso» para 1.600 asturianos con enfermedades raras

Unos 1.600 asturianos padecen alguna de las más de 150 enfermedades neuromusculares raras y que se tarda entre tres años y medio y diez años en diagnosticar, con la consiguiente pérdida en la calidad de vida que eso supone para el afectado. Con el fin de acortar al máximo los tiempos, el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) acaba de crear una Unidad de Enfermedades Neuromusculares en la que interviene el personal de quince especialidades que, a partir de ahora, trabajarán de forma coordinada y en colaboración con las asociaciones de pacientes.

«Es un hito histórico. Que sea más corto el tiempo para llegar a un diagnóstico será un milagro», indicó ayer Baudilia Fernández, de la Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias (ASEMPA). Porque asegura que «pasar varios años sin saber qué enfermedad sufres es muy cruel. Si se diagnostica desde más temprano, el camino será menos tortuoso».

Y ese es el objetivo. El neurólogo Sergio Calleja, uno de los impulsores de esta nueva unidad y coordinador de la misma, explicó ayer que «intentamos organizar a los profesionales para que la asistencia dé una respuesta de diagnóstico y tratamiento más eficaz». Otro objetivo es que no haya que derivar a pacientes a otras comunidades autónomas, pues «los medios técnicos de diagnóstico los tenemos. Lo que necesitamos es coordinarnos para aumentar el conocimiento global», apunta Calleja.

Germán Morís es otro de los neurólogos implicados en este proyecto. Asegura que la nueva unidad «supone un gran cambio en la atención a estos pacientes», pues es necesario mucho tiempo en la atención y explotación detallada a los enfermos. Morís tiene claro que ha de ser un trabajo «multidisciplinar, porque un neurólogo no hace nada solo, es necesario hasta el asistente social», apunta.

Especialmente satisfecho con esta Unidad de Enfermedades Neuromusculares estaba el consejero de Sanidad, Francisco del Busto, quien resaltó que «se crea valor añadido. Se beneficiará a unos 1.600 ciudadanos que sufren de enfermedades raras y si no, cada paciente iría deambulando por distintos departamentos del hospital. Un servicio coordinado como este es imprescindible».

Dos de los facultativos de la unidad irán en breve a ampliar su formación al Reino Unido, porque, según Del Busto, «es el futuro. Copiar de otros lugares las cosas que funcionan es bueno, porque no se trata de algo que inventemos nosotros. Lo que tenemos que hacer es adecuar los métodos a la psicología de los asturianos». Y es que el consejero asegura que a partir de ahora «ahorraremos tiempo y sufrimiento a los enfermos».

Muchas de estas enfermedades raras tienen origen genético o no cuentan con tratamiento, pero todas tienen un alto coste económico. Por ejemplo, la enfermedad de Pompe genera un coste de 300.000 euros al año por paciente, según los datos de Sanidad.