«Sin investigación, nos morimos»

«Sin investigación, nos morimos»
Pilar Fernández Pascual y la oncóloga Ana María Casas. / E. C.

La asturiana Pilar Fernández preside la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico

AIDA COLLADO GIJÓN.

Un diagnóstico de cáncer de mama es para la mayoría de las mujeres el inicio de un duro camino hacia la curación. Para recorrerlo muchas eligen rodearse de mensajes optimistas, de lazos rosas y de historias de superación. Y funciona para la mayoría. Pero para una quinta parte de las enfermas «no se trata de un trayecto que recorres y se acaba». Su metástasis las ha llevado «un paso más allá del cáncer». A una cruel realidad, «que nadie se atrevería a sacar en ninguna campaña publicitaria» porque no se puede esconder con maquillaje y pañuelos de marca: «Somos ese 20% que nunca se curará». Sus testimonios son más duros e infinitamente más incómodos que los que acostumbran a copar los titulares. Como tragar arena. Porque, insisten: no hay belleza, no hay retórica, no hay feminidad y, desde luego, no hay rosa en la muerte «dolorosa» de una joven. Por eso, darles visibilidad es indispensable para concienciar de la necesidad de invertir en investigación y descubrir nuevas líneas de tratamiento para aquellas a quienes los fármacos no hacen efecto porque su estadio es demasiado avanzado, que les permitan agarrarse a la esperanza de la cronicidad. Y a eso, que no se dedica casi nadie -«no invierten en investigación porque nos vamos a morir igual», relatan con dureza-, se tienen que dedicar ellas mismas desde la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico, que preside la asturiana Pilar Fernández Pascual.

Es la primera asociación de España y de Europa dedicada a intentar que su visión, tan distinta a la que ofrecen otras asociaciones, se tenga en cuenta. A hacer entender que cada vez que se presenta el cáncer como una batalla, cada vez que se asocia la victoria a la valentía, al buen humor o a la lucha incansable, se ofende a todas aquellas mujeres que saben que nunca se curarán, «a las que se han ido». «A veces tenemos que oír cosas como que alguien ha superado la enfermedad por su fuerza y valentía. ¿No es fuerte y valiente quien se levanta todas las mañanas y sonríe a sus hijos, aún sabiendo que se está muriendo?». Es algo que quieren aclarar: no es la enferma sino la enfermedad quien pone los límites. En su mano no está regalarse un final feliz. Para ellas, «no hay final feliz. El 40% de las pacientes de cáncer de mama metastásico, casi la mitad, tienen menos de 40 años. Con los tratamientos actuales, la media de vida es de cinco años, así que pocas llegarán a los 50», explica Fernández Pascual.

Lenguaje distinto

No quieren «vender lástima o pena» ni asustar a las que han caído al otro lado de la estadística. Quieren «empatía y solidaridad», ya que si su realidad no se conoce, la falta de inversión en investigación nunca se revertirá. «No queremos distanciarnos de las otras chicas, de otras asociaciones, al revés... pero nuestro lenguaje es distinto, por una cuestión de supervivencia: sin investigación, nos estamos muriendo». Y no es una forma de hablar: «Esta semana perdimos a una mujer importantísima para nosotras. Hace pocos fines de semana, a otras tres chicas a la vez... y cada vez es un golpe durísimo, pero necesitamos seguir por nosotras y por las que vendrán detrás». Porque a pesar de que solo un un 6% del dinero destinado a investigación se dedica a estudiar las metástasis, cada euro ha servido para que su supervivencia haya aumentado notablemente en los últimos años. «Somos conscientes de que si nos hubiese pasado esto hace diez años, muchas no habríamos llegado hasta aquí».

Fernández Pascual, paciente oncológica desde hace 25 años, fue primero una de esas enfermas con «cánceres que se curan», términos que en su opinión habría que revisar. Tras 16 años sin rastro de la enfermedad, tuvo que enfrentarse a otro tumor primario. «No fue una recaída». Otra década de alivio y, hace tres años, «me tuve que enfrentar a la realidad más cruel, que hasta ahora no conocía: la metástasis». El suyo es un caso extraño, pero fundamentalmente las enfermas de cáncer de mama desarrollan metástasis en los huesos, el hígado y el cerebro.

Más

Su labor, que se desarrolla a través de la Red, sin sede social física, tiene una doble vertiente. Por un lado, el grupo de Facebook, el germen de todo, donde cuatrocientas mujeres de seis países comparten sus miedos, sus preocupaciones, «aquello que no podemos decirle a nadie, para ahorrar dolor a nuestros seres queridos». Un lugar, privado, donde «el respaldo y el apoyo de quien está en tu misma situación te tranquiliza y te da fuerzas para continuar». Y por otro, la asociación, una organización pública y abierta que nació hace solo ocho meses y busca dar la máxima difusión posible a su situación con un único objetivo: recaudar fondos para financiar proyectos de investigación.

A esto dedican el 100% del dinero que obtienen con las campañas que desarrollan bajo el hastag 'másinvestigaciónparamásvida'. En 2017, se marcaron como objetivo recaudar 10.000 euros. Consiguieron 55.000, que hoy son la seroteca del Hospital Vall d'Hebron. Tras el éxito, este año se han lanzado a financiar un nuevo proyecto. Obtuvieron trece propuestas y eligieron 'Cronos-Hope', del investigador Aleix Prat. Hacia él han focalizado todo el reconocimiento y la atención que han obtenido estos meses. Han tenido un octubre movido: Pilar habla para EL COMERCIO desde Sevilla, donde participa en el IX Foro Oncológico para pacientes de Cáncer de Mama. Allí participa en las jornadas 'Sin lazo rosa' que ha organizado María Lebrato, autora de la obra de teatro 'Una de ocho', el porcentaje de mujeres que desarrollará cáncer de mama a lo largo de su vida. Una obra que muestra «que nos estamos muriendo, que el cáncer de mama no es poco más que una gripe ni un motivo de fiesta». Fernández Pascual trabaja por traer la representación a Asturias. Ya ha hablado con los ayuntamientos de Gijón y Oviedo.

Y seguirá trabajando para «que aparezcan nuevas líneas de tratamiento que nos den una esperanza a la que agarrarnos». Para que se entienda que ellas también son luchadoras. «Estamos dispuestas a poner nuestros cuerpos, nuestras vidas, a ser cobayas». Pero, al final, todo se reduce a una verdad impepinable: «No podemos luchar sin armas».

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