El Hospital Grande Covián diagnostica una media de 150 enfermedades raras al año

Un instante de la mesa inaugural de las jornadas de ayer en Arriondas, con Mario Margolles, director general de Innovación Sanitaria, y Cristina Fernández, de Cocemfe. /
Un instante de la mesa inaugural de las jornadas de ayer en Arriondas, con Mario Margolles, director general de Innovación Sanitaria, y Cristina Fernández, de Cocemfe.

Entre los años 1996 y 2012 se detectaron un total de 3.000 casos en el centro, según se refleja en el sistema de información de dichas patologías

ANDREA INGUANZO ARRIONDAS.

El hospital comarcal Francisco Grande Covián de Arriondas diagnostica una media de 150 enfermedades raras al año. Esta es la cifra que se daba a conocer ayer en el seno de las Jornadas Trabajando por las Enfermedades Raras 'Que nadie se sienta solo', cuya tercera sesión se llevaba a cabo en el centro hospitalario, sede central del Área Sanitaria VI del Servicio de Salud del Principado de Asturias (SESPA).

Una de las ponentes durante la mañana fue Laura Pruneda, técnico de la Dirección General de Servicio Público, quien extrajo importantes conclusiones del Sistema de Información de Enfermedades Raras de Asturias (Siera), en el que se reflejan los resultados de un estudio realizado entre los años 1996 y 2012, que arroja datos como que en el hospital de Arriondas se han detectado un total de 3.000 casos de este tipo de patologías poco frecuentes durante ese mismo periodo de 16 años. Lo que no se corresponde con el mismo número de pacientes, puesto que una misma persona puede padecer o reflejar dos o más casos. Durante ese mismo periodo, en la totalidad de centros sanitarios de Asturias se 148.397 casos.

En la comarca oriental esas cifras descienden en gran medida. Teniendo en cuenta que son una media de 150 los diagnósticos que se realizan cada año, podríamos decir que este dato supone un 0,3% de la población actual, que en cifras del Instituto Nacional de Estadística (INE) ronda los 52.000 habitantes. Haciendo una pequeña comparativa a nivel regional, el hospital en el que se realizaron el mayor número de primeros diagnósticos de casos de enfermedades raras (el 43% del total) fue el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), que acumuló 59.859, seguido de Cabueñes (28.776), San Agustín (16.806), Álvarez Buylla (13.297), Valle del Nalón (12.133), Jove ( 6.128), Jarrio (3.895), Carmen y Severo Ochoa (2.426) y el hospital Monte Naranco, que acumula el menor número de casos incidentes con diagnóstico, (2.076).

Falta de medios

Por otro lado, según indicó la doctora Pruneda, las principales enfermedades diagnosticadas en el Hospital Grande Covián de Arriondas «están relacionadas con el sistema circulatorio». Además, con respecto al resto de Asturias, en este periodo de tiempo concreto se han registrado más casos de anomalías congénitas. Si hablamos de la incidencia en la población del Oriente, del trabajo del Siera se desprende que el 55% de los pacientes afectados por este tipo de afecciones son hombres y el 45% restante, mujeres.

En el afán de divulgar y dar a conocer este tipo de patologías poco frecuentes se impulsan estas jornadas, que ya han pasado anteriormente por Oviedo y Navia y que próximamente recalarán en Langreo. En la sesión de ayer, se pudieron escuchar opiniones, experiencias y enseñanzas de naturaleza muy variada. Se dio voz a los enfermos, a los facultativos, a las administraciones y a las asociaciones que día a día luchan para que estas enfermedades tengan un mayor reconocimiento.

Por parte de la Consejería de Sanidad, estuvo presente en el acto el director general de Innovación Sanitaria, Mario Margolles, que lamentó el hecho de que, «por desgracia, en muchos casos la Administración solo puede estar al lado de los que padecen estas enfermedades, sólo acompañar pero no ayudar». La escasez de medios se hizo patente en varias de las intervenciones de la jornada. «La cartera de servicios de Arriondas no puede ser igual que la del HUCA», asumió.

La inclusión del cribado neonatal en la Sanidad asturiana fue uno de los mayores asuntos de información y debate, por los beneficios que todos los implicados creen que aportará al diagnostico precoz de estas patologías. Entre otros temas, también se habló sobre los servicios que ofrecen las asociaciones, la importancia de trabajar con los propios enfermos y desde su experiencia para crear una red de buenas prácticas, los servicios de ayuda a los pacientes y a sus cuidadores y la labor de los médicos. Todos los presentes destacaron la necesidad de mejorar en «formación» para enfrentarse a las enfermedades raras.

Carencias

Por parte del centro comarcal, tomaron la palabra las doctoras Vanessa López Peláez, del servicio de Medicina Interna, y Covadonga Tomé Nestal, pediatra. Entre las dos destacaron la «escasez de profesionales para el adecuado manejo de estas patologías», la necesidad de unirse y hacer fuerza para fomentar el asociacionismo frente al desconocimiento y la importancia de ampliar o implantar servicios de rehabilitación, terapia ocupacional y apoyo psicológico a las familias.