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C. DEL NERO
GIJÓN.
Lunes, 16 de noviembre 2020, 01:58
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Todos los días son una lucha constante para los enfermos neuromusculares y sus familias, pero el 15 de noviembre es un día marcado en sus calendarios. Una jornada para hacerse oír y mostrar a la sociedad que existen y que necesitan conseguir la inclusión en una sociedad que hace oídos sordos al que es diferente.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) quiso, a falta de poder llenar las plazas de las ciudades, llenar de conocimiento sobre estas patologías las redes sociales, mediante un evento en directo en Youtube.
La periodista asturiana de RTVE Irene Alonso presentó una jornada donde familiares, expertos y enfermos dieron su punto de vista y explicaron sus preocupaciones a través de una videollamada. «Quitemos las barreras que impiden la inclusión», comentó al inicio de la misma Alonso. Pues la exclusión de quienes padecen enfermedades neuromusculares es el mayor de los problemas a los que se enfrentan.
«El problema sobre nuestra enfermedad se encuentra en la sociedad y en el entorno», explicó Oyirum, que padece atrofia muscular espinal (AME). También Anabel, con distrofia muscular, quiso remarcar la importancia que tiene ese desconocimiento de la sociedad a la hora de entender a este colectivo. Mikel, que comparte atrofia con Oyirum, recordó que han demostrado que pueden «participar activamente en la sociedad, como el resto de ella».
Eduardo Díaz Velázquez, profesor de Sociología de la Universidad de Alcalá, declaró que «los obstáculos que hay que superar se asocian muchas veces con la accesibilidad, pero también las hay simbólicas, que son las que se encuentran en la mentalidad de la gente». Los padres de tres jóvenes con enfermedades neuromusculares también quisieron hablar del aspecto económico. María Jesús Marcos, madre de dos gemelos con distrofia muscular, explicó que «una silla de ruedas no puede costar 37.000 euros, más que un coche».
Miquel Coma, padre de un adolescente enfermo neuromuscular, alegó que hay que invertir en «menos aviones de guerra y más dinero para dependencia». Se trata de un colectivo que busca que la sociedad tenga en cuenta una realidad que, a pesar de las diferencias, existe y necesita ser recordada a diario.
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