«No sé lo que es vivir un día sin dolor»

Decía el pensador rumano Emile Cioran en uno de sus textos que «todo lo que en nosotros es grande tiende a vencer el dolor». Sin embargo, hay ciertos tipos de sufrimiento que, por su magnitud y absoluta incomprensibilidad, hacen pensar al hombre que la batalla está perdida de antemano. Mario Canal Suárez pensó en tirar la toalla varias veces a lo largo de su vida. Primero, cuando con poco más de veinte años apareció ese dolor agudo en la zona lumbar que lo postraba en cama durante horas y le impedía dormir. Después, cuando los mareos se volvieron recurrentes.

Mario tiene espondilitis anquilosante -un tipo de artritis lumbar degenerativa- y siringomielia. Durante años, Mario estuvo funcionando en piloto automático. Acudía al almacén como si nada, aunque por dentro estuviese hecho polvo y arrastrase el cansancio de varios días sin dormir debido a los intensos dolores de espalda. No aguantó demasiados meses. Al cabo de un tiempo, el dolor se volvió tan visceral que tuvo que descartar la posibilidad de seguir fingiendo.

Le era imposible cargar un peso más. «Había días que iba llorando de camino al trabajo solo de pensar en las ocho horas que tenía por delante con la lumbar destrozada», explica este vecino de Pola de Siero. Entonces acudió a su médico de cabecera. De allí, al especialista. Tiempo después, con el diagnóstico en mano y un juicio de por medio, obtuvo la incapacitación laboral. Fue un alivio, pero también muy duro a nivel personal. «Te sientes inútil en casa, tan joven y sin trabajar», confiesa.

Pasaron los años y le diagnosticaron siringomielia, una enfermedad rara y sin tratamiento. Su abanico sintomatológico se expandió hasta el infinito: mareos, pitidos, incontinencia urinaria, ansiedad, arritmia... Las pastillas ayudan, pero con el tiempo ha tenido que aprender a manejar el dolor sin la mediación de placebos: «O te haces amigo de él o esto te acaba consumiendo», cuenta Mario. Él, por su carácter sociable, ha conseguido sortear la tentación de aislarse en el dolor, pero no todos pueden hacerlo.

Se estima que en España el 17% de la población adulta sufre algún tipo de tipo de afección persistente que condiciona su día a día. En Asturias las consultas más habituales suelen estar motivadas por dolor musculoesquelético o dolor neuropático, tal y como precisa la doctora María Jesús Rodríguez Dintén, anterior jefa de la Unidad del Dolor del HUCA.

A esta unidad acudió Mario Canal para recibir tratamientos de rehabilitación. Gracias a ello cada vez le duele menos la espalda, aunque a costa de ello se ha ido quedando rígido. No obstante, procura mantenerse activo. A él, le ha ayudado mucho el teatro y desde hace doce años participa en el grupo amateur de la Asociación de Chiari y Siringomielia. «Saber que no estás solo es una especie de bálsamo», alega.

Desde hace doce años Jennifer Gómez no sabe lo que es vivir un día sin dolor. Con apenas 21 años le diagnosticaron fibromialgia. Por aquel entonces estaba trabajando como periodista en una productora. Era una chica muy sociable, activa, apasionada del deporte. De un día para otro, lo que parecía una simple contractura del cuello se extendió por todo el cuerpo. Salir a caminar se convirtió en una odisea, cada cinco minutos tenía que sentarse en un banco. Era como si su cuerpo hubiese envejecido de golpe.

La cosa no acabó ahí, además de la fatiga extrema, hace un año y nueve meses padece también migraña crónica. Ha llegado a contabilizar más de veinte episodios por mes. «No es un dolor normal, es como si me estuviesen taladrando la cabeza. Tengo que aislarme en una habitación a oscuras y en silencio», cuenta. Ha dejado de escuchar música, de quedar con amigos o de jugar con sus sobrinos: cualquier sonido la desestabiliza. Sus jefes le han permitido trabajar desde casa, pero lo hace con las persianas bajadas y cuando sale -incluso en días nublados- lleva unas gafas oscuras y una visera porque le molesta la claridad.

Jennifer, al igual que Mario, ha tenido que luchar, además de con la enfermedad, con la incomprensión de buena parte de la sociedad. «Como el dolor va por dentro y no se ve, hay quien te trata de cuentista», alega. Más impotencia aún le ha generado a esta asturiana que el desconocimiento se extienda a los propios profesionales. «Me han llegado a insinuar que somatizo, que lo que me hacen falta son unas vacaciones», cuenta indignada. Pero unas vacaciones no solucionan ni el cansancio, ni el agotamiento, ni el aislamiento, ni la pérdida de calidad de vida. «He renunciado a tantas cosas que me da hasta vértigo», lamenta la joven.

El psicólogo Juan Antonio Álvarez lleva años tratando a enfermos como Mario con una enfermedad que, además de crónica, tiene la peculiaridad de ser rara. «Los pacientes llegan a consulta en un estado de indefensión, con la autoestima por los suelos e incluso con ideaciones suicidas», explica.

Por eso, advierte este profesional, es tan importante que las personas que sufren estas patologías -pero también cualquier otro tipo dolor de tipo crónico y limitante- sean capaces de encontrar actividades y momentos que les devuelvan el entusiasmo. «Hay que vivir, no queda de otra», resume Jennifer Gómez con la resignación y la entereza de quien pese a todo no se rinde.