Darío y sus amigos, los niños valientes

El pequeño es, junto a su familia, uno de los usuarios del centro Galbán, que acompaña y apoya a los afectados por el cáncer infantil. Su trabajo y su visibilidad son fundamentales para afrontar un problema que sí tiene solución

Darío Alonso, con sus padres, Raquel y Raúl/ÁLEX PIÑA
Darío Alonso, con sus padres, Raquel y Raúl / ÁLEX PIÑA
ROSALÍA AGUDÍNOVIEDO.CO@ELCOMERCIO.ESOVIEDO.

La palabra «pena» no entra en su vocabulario y en todos sus mensajes está la «lucha». La asociación Galbán, creada en 2001, acompaña a las familias con niños afectados con cáncer. Les proporcionan apoyo psicológico, educativo y económico, entre otras muchas cosas más, tanto a lo largo de la enfermedad como después, en los años posteriores. También si el menor fallece.

Esta entidad tiene su sede en la calle Méjico, esquina con Chile, muy cerca del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), y desde allí coordinan todas las actividades que acometen a lo largo del año. Estos días se encuentran ultimando los detalles de la segunda gala de agradecimiento, que tendrá lugar el miércoles, en el Teatro Filarmónica. El objetivo, dar «las gracias» a todas las entidades que colaboran económicamente con ellos. Y el 17 de febrero las calles de «dieciséis concejos asturianos acogerán su primera carrera contra el cáncer infantil», según relata su presidenta, Eva López.

Mientras, la actividad de apoyo y acompañamiento con las familias no cesa. La psicóloga Carmen María Pérez tiene la agenda llena. Atiende tanto a los padres como a los niños que están pasando, sin duda, por la situación más difícil de su vida, así como a aquellos familiares que han visto cómo sus seres queridos no han podido superar la enfermedad.

Este, sin ir más lejos, es el caso del langreano Iván Peinado. El 29 de enero de 2018 su hijo, de tan solo dos años, ingresó en el hospital por una supuesta neumonía. A los pocos días lo trasladaron al HUCA, donde les informaron de lo que tenía realmente el pequeño: «Un neuroblastoma». Cuando le diagnosticaron, la enfermedad ya estaba avanzada. Tenía metástasis, pero los médicos «nos dieron esperanza». Le comenzaron a aplicar un tratamiento que en «principio iba bien», pero a las pocas semanas detectaron que «no funcionaba». El corazón del pequeño se paró en mayo y, ocho meses después, su padre relata este calvario. Lo hace con ojos vidriosos, pero con gran entereza.

Parte de este logro es gracias a la psicóloga de Galbán. Una vez a la semana, tanto él como su esposa acuden a su consulta, que se encuentra dentro del piso que la asociación tiene en la calle Amsterdam, para ayudar a las familias de fuera.

Peinado explica que, al principio, tanto él como su esposa eran reacios a hablar con un profesional. Querían pasar el «mayor tiempo posible» con su pequeño, pero poco a poco cambiaron de opinión. Comenzaron las visitas a la psicóloga unas semanas antes de que el niño falleciera, y las continuaron después: «Participamos en el grupo de duelo, en el que están otros padres que han perdido a sus niños, y también tenemos sesiones personalizadas con la psicóloga», explica. Está muy agradecido, asegura, de poder contar con Pérez durante las veinticuatro horas del día. «Nunca nos ha pasado que hayamos tenido un bajón en medio de la noche, pero estamos seguros de que si llamamos a Carmen a altas horas de la madrugada, nos cogerá el teléfono. Reconforta tener a una persona así a tu lado».

Minutos antes de que Peinado entrase en la consulta, la psicóloga recibía al pequeño Darío Alonso. Tiene cinco años. Con solo tres, sus padres recibieron el mazazo más grande de su vida: su niño tenía leucemia. El diagnostico llegó tras varias semanas en las que el pequeño no se encontraba bien: «Los síntomas que tuvo son muy comunes y, si los miras por separado, no son alarmantes. Cuando salíamos a la calle se quejaba de cansancio, le dolían las piernas, no tenía apetito y le subía fiebre, pero nunca pasaba de 38», cuenta el padre del pequeño, Raúl Alonso.

Tras una primera exploración por parte de la pediatra, les remitieron al HUCA al ver que tenía los ganglios inflamados, y allí les informaron del diagnóstico. Este momento no se le olvidará en la vida y, cada vez que recuerdan el proceso, vuelven a sentir el nerviosismo que sintieron aquel día de febrero: «A mí no me dijeron directamente lo que le pasaba. Primero le hicieron un análisis de sangre y vieron que tenía una anemia bestial. Después me preguntaron si en nuestra familia había antecedentes previos y me di cuenta de lo que pasaba», explica su madre, Raquel Alonso.

Darío ingresó inmediatamente. Mes y medio y estuvo en el centro sanitario de La Cadellada. Pasó por cuatro ciclos de tratamiento y, desde el principio, su familia se dio cuenta que necesitaban apoyo psicológico. «Mientras permaneces allí intentas estar lo mejor posible, pero yo sabía que en un momento dado me podía dar algo, y por eso vine». Por recomendación de los propios profesionales del HUCA se pusieron en contacto con Galbán y empezaron a acudir a la terapia. Tanto ellos como sus familiares más directos. «Mi tía, por ejemplo, era incapaz de ir al hospital a verle y no llorar delante de Darío. Por eso vino aquí».

Uno de los problemas con los que se encontró la familia fue que el colegio se olvidó del niño en cuanto fue diagnosticado. Nunca le preguntaron a sus padres cómo se encontraba, ni tampoco tuvo el apoyo de sus compañeros. Para evitar que esta situación se vuelva a repetir, la asociación tiene en marcha un programa educativo, del que forma parte Jimena Rodil, para preparar a los compañeros de clase del menor tras el diagnóstico. También forman al equipo docente. Asimismo, urgen la puesta en marcha de «un protocolo de actuación» y que en el expediente del menor conste que ha padecido cáncer, porque a veces esta información no se comunica cuando el niño «cambia de etapa», tal y como apunta Jimena Rodil.

Económico

Cuando un niño es diagnosticado con cáncer los gastos de la familia pueden aumentar «hasta 300 euros al mes», según cuantifica la trabajadora social Isabel Fernández. Es por ello que desde Galbán tienen también líneas de ayuda económica con la que subvencionan el pago de «farmacia, transporte y la adquisición de productos ortopédicos», apunta esta miembro de Galbán. Fernández apunta otro dato. Hasta tres veces al año llegan a pagar el gasto de calefacción.