«Mi niño va a ser un niño normal»

«Mi niño va a ser un niño normal»

Padres de hijos con acondroplasia defienden su plena integración con ayuda social

ÁNGELA RODIL GIJÓN.

«Hay gente que vive como una especie de duelo cuando les dicen que van a tener un bebé con acondroplasia. A nosotros no nos duró ni 24 horas. Mi niño va a ser un niño normal, más bajito, pero no todo el mundo puede ser alto». Así relataron ayer su caso a EL COMERCIO Juan Antonio Escobar y Fátima López, padres de Lucas, una de las cientos de familias que acudieron a la inauguración del VI Congreso Internacional sobre Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que se celebra hasta el domingo en el recinto ferial Luis Adaro con el objetivo primordial de construir un futuro inclusivo para sus hijos.

Familias de todo el mundo encontraron en la Fundación Alpe, organizadora del cónclave, «la ayuda más indispensable». Una de ellas es la formada por Juan Antonio y Fátima que acudieron a Alpe a las 30 semanas de embarazo. «Ellos nos pusieron en contacto con las familias de otros niños, nos explicaron cómo era este mundo, ya que teníamos un poco de miedo porque de repente las cosas no son como las habías planeado. Desde la Fundación nos hablaron de otros niños y vimos cómo evolucionan cuando son mayores. Son niños que hacen deporte, tocan instrumentos, realizan todo tipo de actividades... Entonces, ¿dónde está la discapacidad?», se preguntaban ayer con orgullo.

María José Muñoz y Manuel Fernández son los padres de una niña de 9 años con acondroplasia: «Nuestra hija sabe desde bien pequeñita que es diferente y no va a crecer como los otros niños. Ella está mentalizada. El problema es que existe mucho desconocimiento por parte de la sociedad, y los niños a ciertas edades suelen ser muy crueles. Hemos avanzado mucho, pero aún queda por avanzar».

«Todos somos más felices sin barreras y lo más insignificante puede llegar a serlo. No llegar a los botones del ascensor o el simple hecho de no poder meterte las manos en los bolsillos. ¿Te imaginas no poder?», interroga Manuel Fernández. A Sofía, su hija, aún le queda por atravesar «un difícil pero recomendable trago», la elongación. Este tratamiento suele comenzar cuando el niño ronda los doce años. Se trata de una serie de cirugías con las que se consigue corregir el arqueo de las piernas y a su vez estirar y ganar unos centímetros adquiriendo así más autonomía.

Un año en silla de ruedas

Ainhoa hace un año que terminó la elongación. «Es muy duro pasar de estar paseando, jugando por el parque a ser totalmente dependiente porque están en una silla ruedas durante un año. Es un tiempo que la familia tiene que estar con la criatura. Debido a lo dura que es y todo el sacrifico que conlleva hay muchos que no quieren realizarla. «Duelen todos los músculos y tendones, pero los niños tienen tantas ganas de mejorar su calidad de vida que sufren sin quejarse, es increíble. Tienen emoción y ganas aunque el camino no sea fácil, pero merece la pena», dice su madre, Inma Munay. Mientras, Ainhoa juega ilusionada a escasos metros con los otros niños asistentes al certamen.

Más

Contenido Patrocinado

Fotos

Vídeos