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C. DEL NERO
OVIEDO.
Sábado, 26 de febrero 2022, 00:27
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Las enfermedades raras, o poco frecuentes, como su propio nombre indica, se diagnostican en pocas ocasiones. Esto se refleja en que, ante la escasa cantidad de pacientes, la investigación también sea escasa. El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una manera de darles visibilidad.
Hay asociaciones que luchan a diario por darlas a conocer a la sociedad. Un ejemplo es la Asociación Chiari y Siringomielia de Asturias (Chyspa). Tras presentar desde 2010 varios proyectos «originales» para poner sobre la mesa sendas enfermedades craneoencefálicas, ahora han editado un cuento para «acercar y concienciar a los niños». El objetivo, transmitirles el mensaje claro de que tener una enfermedad rara no significa que esas personas sean raras», en palabras de su autora, Isabel Rosa.
Ayer lo presentó en la Biblioteca de La Granja junto a la presidenta de la asociación Chyspa, Dulce González, y la concejala de Educación, Lourdes García. Titulado 'Chyspita, el panda rojo' busca «divulgar y educar a los niños para que nunca dejen a nadie solo por ser diferente». Algo que, añadió Roca, «es extrapolable a todos los ámbitos de la vida».
Este mismo lunes, por otro lado, en la biblioteca de El Fontán), en el salón de actos, nueve niños realizarán una pequeña obra de teatro sobre este cuento, adaptado en verso. Será a las cinco y media de la tarde.
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