El 56% de los pacientes tiene difícil acceder a los medicamentos

Las denominadas enfermedades raras -que afectan a menos de 5 personas cada 10.000 habitantes- no son tan minoritarias como su denominación parece indicar. De hecho, existen 7.000 tipos de enfermedades poco frecuentes que afectan a un 7% de la población mundial, más de tres millones de personas en España. Sin embargo, la mayoría de estas patologías son de muy complicado diagnóstico y apenas existen tratamientos para un 6% de los pacientes. Además, el 56% de los pacientes con enfermedades raras tienen dificultades en acceder a los medicamentos, según han recordado los expertos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. «El problema fundamental para este tipo de pacientes es el diagnóstico correcto, lo que acarrea retrasos en el inicio del tratamiento», explicó este jueves el doctor Jordi Antón, presidente de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (Serpe).

Una de las principales críticas de los afectados tiene que ver con el retraso en la comercialización de medicamentos huérfanos (aquellos destinados para enfermedades raras). De los 1.200 tratamientos presentados ante la Agencia Europea del Medicamento (EMEA) solo el 68% reciben autorización. En España la situación es más preocupante ya que el 28% de esos medicamentos aprobados a nivel europeo no se comercializan al no tener asignado un precio por la administración. Este retraso repercute en la salud de unos pacientes que no tienen una terapia alternativa para sus graves dolencias.

«Los medicamentos huérfanos tienen problema de acceso en las comunidades autónomas», reconoció el doctor José Luís Poveda, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH). Y es que cada autonomía tiene unos criterios distintos para poder acceder a estos fármacos debido al importante impacto económico que supone. Una de las consecuencias de esta disparidad es que la mitad de las familias afectadas han tenido que desplazarse en los últimos dos años fuera de su provincia para realizar un diagnóstico, recibir tratamiento o acceder a la medicación. En concreto, han tenido que desplazarse fuera de su provincia más de cinco veces el 38.44% de los afectados, según un estudio de la Federación Española de EnfermedadesRaras (Feder).

Y es que el tratamiento supone de media 300.000 euros por paciente al año. Una cantidad elevada máxime en estos tiempos donde los recortes para lograr el déficit abundan. Por eso, los expertos piden al Gobierno que intervenga y evite los problemas de inequidad. «Debe haber una partida presupuestaria finalista para estos medicamentos que debe ser estatal», afirmó el doctor Poveda.

Otro aspecto fundamental tiene que ver con sensibilizar a la sociedad. «Es muy importante que se entienda cómo se vive la enfermedad desde la familia», aseguró Arancha Gazulla, presidenta de la Asociación de Padres de niños y adolescentes con enfermedades reumáticas (Aspanijer). Gazulla, madre de un niño con una de estas enfermedades infrecuentes, solicitó más apoyo de las administraciones al recordar que estos pacientes son en su mayoría dependientes. Sin embargo, Gazulla se quejó de la dificultad para obtener las ayudas contempladas en la ley de dependencia.

Mapa de recursos

Por su parte, la ministra de Sanidad, Ana Mato, se comprometió a «responder a las necesidades» de las personas afectadas. Así lo explicó en un acto con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras que se celebra este 2013 y con el que se pretende impulsar el apoyo a las familias afectadas, concienciar a la sociedad e impulsar la investigación.

Uno de los primeros pasos será la elaboración de un mapa de recursos que recopilará las unidades de experiencia que hay en España para tratar estas patologías. El objetivo es mejorar la coordinación entre las comunidades autónomas. Además, los evaluadores de la discapacidad recibirán formación específica sobre estas dolencias.

Para fomentar la investigación se celebrará en octubre un congreso nacional científico al que acudirán los principales expertos de estas enfermedades. Por último, se continuará con el desarrollo de un registro epidemiológico único en el que ya trabaja el Instiuto de Salud Carlos III.