«Nacemos para morir, si no no aprovecharíamos la vida»

Cefalea, estornudos constantes, vértigo, visión doble y borrosa , dificultades al hablar, apnea del sueño, problemas auditivos... Estos son solo algunos de los síntomas provocados por la Malformación de Chiari, que conoce muy bien, porque la sufre, el exminero y también escritor José Javier Souto Fernández (Hueria de Urbiés, Mieres del Camino, 1961). Él, acompañado por su hija, la escritora y filóloga Rocío Souto -quien hacía las veces de intérprete cuando la enfermedad ganaba momentáneamente la batalla comunicativa al ponente- presentó ayer en el Ateneo Jovellanos de Gijón su nuevo poemario, escrito en castellano y asturiano y titulado 'Sombras eternas amainan en tu regazo', en una actividad organizada dentro del Aula de Cultura de EL COMERCIO.

En ella se habló de su nuevo libro,pero también de su enfermedad, considerada de baja prevalencia y limitada por tanto en cuanto a la investigación, el número de especialistas o las posibilidades de mejoría. «Siempre digo que todos, desde que nacemos, vamos parejos a la muerte; yo lucho a diario para que no me pase, pero si hay que echar una partida de ajedrez contra ella, ponedme ahí el tablero», afirmó el escritor, quien lleva casi un cuarto de siglo sufriendo el Chiari y que ha afrontado una docena de operaciones. «Me cuesta hablar porque mi cerebro va más rápido que mi boca y en algún momento me pierdo; me vuelan de la cabeza palabras cuando las intento pronunciar o escribir y no recuerdo las cosas recientes», explicó Souto Fernández, quien además tiene dificultades auditivas y motoras.

Su historia comienza tras sufrir un accidente en la mina cuando tenía 24 años. Este fue su primer contacto cercano con la muerte, el que le hizo ser consciente de que siempre le acompaña porque «nacemos para después morir, si no fuese así no aprovecharíamos la vida», afirmó su hija, Rocío Souto, tomando los pensamientos de su padre. Aquel accidente le provocó un desarrollo inadecuado en el cerebelo, es decir, la malformación de Chiari que los médicos le diagnosticaron 16 años después y que le hizo olvidar cómo se tocaba el saxofón, cómo se nadaba o hasta cómo se comía.

En la literatura tiene ahora José Javier Souto su vía de escape. «Cuando escribo toco el cielo, encuentro lo que pierdo y expreso lo que siento», explicó, afirmando con humor que a veces duda en la ortografía de palabras simples y «me llego a inventar palabras, pero ésta es mi manera de rebelarme a la enfermedad. Aunque luego no recuerde lo escrito, sé que lo tengo sobre la mesa». Precisamente estos problemas de memoria provocan que deba centrarse en la poesía al no poder mantener el hilo conductor de una novela.

José Javier Souto es socio de Chyspa, la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias, cuya presidenta, Dulce María González, asistió a la presentación de un libro que «hace más capaces a todos los que tenemos obstáculos añadidos», dijo. La Asociación forma parte de Cocemfe (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) y a escala nacional formaron hace ahora casi un año una federación que aglutina a las cuatro asociaciones que trabajan con afectados de Chiari. Participaron también la concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Gijón, Eva Illán, que valoró «el talento y la capacidad de expresar» del autor; y Virgina Álvarez-Buylla, exvicepresidenta del Ateneo.