«La progeria me impide hacer muchas cosas, pero ser feliz lo elijo yo»

«La progeria me impide hacer muchas cosas, pero ser feliz lo elijo yo»
Sammy Basso, en el laboratorio. / E. C.

Sammy Basso participa en el desarrollo de la nueva técnica de Otín contra la enfermedad

J. L. GONZÁLEZ / M. ROJO

Sammy Basso tiene 23 años y vive en un pequeño pueblo cerca de Venecia. Este estudiante de Biología lleva una vida normal: tiene muchos amigos y una «hermosa familia, como mucha otra gente». La diferencia es que él es una de las pocas personas en el mundo que padece progeria, una enfermedad que le provoca un envejecimiento prematuro y cuya esperanza de vida -unos 14 años- ha superado con creces. Hace tres semanas marcó un hito al superar una operación de corazón; el lunes otro al firmar junto al equipo del catedrático de la Universidad de Oviedo Carlos López Otín un artículo en la revista 'Nature Medicine' en el que se describe una nueva terapia génica que ha logrado frenar su enfermedad en ratones.

-¿Cómo fue su vida en la infancia?

-Mis padres descubrieron que sufría progeria cuando tenía dos años. En ese momento nadie sabía realmente lo que era y no había ninguna investigación al respecto, fue muy difícil para ellos. Pero me criaron como un niño normal, obligándome a hacer todo lo que pudiera. Ahora estudio biología molecular y me gustaría llegar al nivel de investigador para estudiar a fondo la progeria.

-Siempre sonríe en sus fotos de Instagram. ¿Cómo afronta su enfermedad y la vida?

-Nunca he tenido una vida sin progeria, por lo tanto, sé que soy diferente, pero para mí es lo normal. No estoy diciendo que sea fácil para mí, al contrario, cada día descubro que hay algo que no puedo hacer y mis amigos sí, y muchas veces es difícil de aceptar. Pero, al mismo tiempo, debo recordar que la progeria no puede evitar que proyecte mi futuro. Puede que sin progeria no hubiese conocido a gente importante en mi vida como Carlos y este equipo de investigadores. Creo que mis amigos son más importantes que la enfermedad. La progeria me impide hacer muchas cosas, pero ser feliz lo elijo yo.

-¿Cuándo conoció a Carlos López Otín?

-Fue en una reunión científica organizada por mi asociación. Se arriesgó a perder su vuelo por sacarse una última foto conmigo. Es uno de los científicos más brillantes, pero al mismo tiempo una persona muy auténtica. Luego, tuvimos la oportunidad de hablar de muchas cosas y nos hicimos amigos. Cuando me pidió que visitara su laboratorio en Oviedo le pregunté sobre la posibilidad de trabajar como estudiante. Desde el primer momento me sentí muy cercano a él. Es mi mentor científico y me encanta compartir ideas con él.

-¿Su enfermedad fue la que le llevó a estudiar biología?

-No lo sé. Me encanta la ciencia, pero muchas veces me pregunto a mí mismo qué pasaría si yo no tuviera progeria. Vi mi primer laboratorio de ciencias cuando tenía cinco años de edad, por culpa de la enfermedad, y me quedé fascinado. Puede que sin progeria no hubiera descubierto mi pasión.

-¿Qué sintió cuando descubrieron que habían frenado la progeria en ratones?

-Fue una gran noticia. Por primera vez entendí cómo se sienten los científicos cuando saben que aquello en lo que están trabajando va bien. Y, por supuesto, fue algo increíble desde el punto de vista de un paciente: por primera vez en mi vida he visto que es posible una verdadera cura. Me ha dado una esperanza que nunca tuve.

-¿Cree que será posible probar esta terapia en su propio cuerpo?

-Vi el resultado con mis ojos y sé que esta técnica es segura. Voy a estar listo para probarla a pesar de que sé que este método dará mejores resultados en los niños. En cualquier caso, cuando sea posible experimentar una cura con este método estaré feliz de probarla.

-¿Hasta qué punto es importante esta nueva técnica para las familias de los pacientes de progeria?

-¡Mucho! Cuando comenzó la investigación sobre la enfermedad nunca imaginamos llegar a este punto. Ahora estamos hablando de una posible cura para una de las enfermedades más raras en el mundo. Las familias se ponían muy felices cuando llegaba cualquier ayuda, no me puedo imaginar lo que es ahora para ellos pensar en una posible cura.

-¿Van a un ritmo adecuado el desarrollo de las normas éticas y legales asociadas a este método de edición genética?

-Respetar las reglas de la investigación es obligatorio. En este caso estamos modificando el ADN, por lo que sabemos que este trabajo no es solo acerca de los pacientes con progeria. Vamos a luchar contra la burocracia, pero estoy dispuesto a esperar y respetar todos los procedimientos científicos y éticos: es la forma correcta de actuar.

-¿Qué proyectos tiene ahora en mente?

-El primer desafío es terminar la especialización en la universidad. Creo firmemente que mi futuro está en el campo de la biología, así que estoy listo para descubrir de qué manera puedo ayudar. Me gustaría aportar mi contribución a cambiar el mundo, pero me gustaría hacerlo en favor de los demás.