«Los enfermos de Chiari necesitáis más implicación de las instituciones»

Es lo que tiene pertenecer a ese pequeño club de las enfermedades raras, que ni técnicos ni políticos te prestan la debida atención. Y así se puso de manifiesto en la jornada que la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias celebró ayer en Gijón. Tanto la concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento gijonés como el coordinador de los ponentes, el doctor Ignacio Vázquez de Prada, asumieron que el desconocimiento del síndrome de Chiari y su escasa incidencia en la población hace que «involuntariamente os discriminemos», afirmó Eva Illán.

El síndrome de Arnold Chiari es una malformación, generalmente congénita, que se produce por un desarrollo inadecuado de las estructuras de la fosa posterior del cerebro, lo que ocasiona que busque una salida hacia la columna vertebral, ocasionando cefaleas, sordera, inestabilidad, desorientación, visión borrosa y alguna sintomatología más en función de cada paciente. Según indicó el doctor Vázquez de Prada, el síndrome de Chiari tiene una prevalencia en Europa de cinco casos por cien mil personas. Esa escasa presencia es la que la convierte en una de las llamadas enfermedades raras.

«Es una enfermedad de tiene dificultad de manejo y que es difícil de diagnosticar, porque sólo una resonancia localiza la dolencia», señaló el médico de familia del Centro de Salud de Contrueces, quien confesó que «nuestro trabajo se mueve en el ámbito de lo mucho y de lo común, y si tienes menos de tres casos al año, lo cierto es que no lo sigues igual». Y sin embargo dijo tener una paciente de Chiari.

Por su parte, Eva Illán asumió su desconocimiento de la enfermedad y reconoció que «eso es lo que lleva a una falta de atención de la sociedad y a que involuntariamente os discriminemos». En ese sentido añadió que es preciso lograr «un mayor reconocimiento de la sociedad y, sobre todo, la implicación de las instituciones». Y se puso «a vuestra disposición para mejorar vuestras condiciones de vida».