«Las autoridades sanitarias están impidiendo que se salven vidas»

«No sé si las campañas de captación que realiza DKMS son legales o no, pero aumentan las posibilidades de encontrar un donante»

J. F. GALÁN JFGALAN@LAVOZDEAVILES.ESAVILÉS.
Hugo Pérez, en su domicilio. Al fondo, su novia, Laura, atiende el teléfono. ::                             SERGIO LÓPEZ/
Hugo Pérez, en su domicilio. Al fondo, su novia, Laura, atiende el teléfono. :: SERGIO LÓPEZ

Hugo Pérez Santos no puede dar la mano a nadie, ni tampoco un beso. Ni tan siquiera puede pulsar el botón del ascensor, o tocar allá donde hayan tocado otros. Las consecuencias podrían ser nefastas. Padece leucemia, cáncer, y la curación definitiva pasa por realizar un trasplante de células madre. El problema es encontrar un donante compatible. Acudió a Alemania con tal esperanza, después de que la Sanidad española pusiera plazo a su vida: un año. Allí, en Dresde, le realizaron un trasplante de células de un hermano, lo que ha prolongado su esperanza de vida, y contactó con una fundación, DKMS, que posee un registro mundial de células madre. Cuantas más entradas tenga, más posibilidades tendrán los enfermos de leucemia de encontrar un donante. Con ánimo de ampliarlo, un grupo de amigos de Hugo organizó una campaña de captación de donantes en Avilés. La respuesta fue masiva, 1.231 personas. Ahora, las autoridades sanitarias españolas aseguran que esa campaña fue ilegal, y acusan a DKMS de actuar movida por ánimo de lucro. Hugo Pérez recibió ayer a LA VOZ en su domicilio, en El Carbayedo. Tiene 36 años.

-¿Cómo se siente?

-Cansado, frustrado, indignado, atado por una normativa que no entiendo. La Organización Nacional de Trasplantes (ONT) dice que se están incumpliendo leyes, pero a mí se me impide el derecho a hacer todo lo posible por salvar mi vida.

-La ONT asegura que la campaña que realizó DKMS en Avilés es ilegal. ¿Qué opina?

-No sé si es legal o no, pero gracias a ella ese registro cuenta con 1.231 nuevas entradas, lo que refuerza las esperanzas de las personas que, como yo, están esperando a que aparezca un donante compatible.

-¿Esa campaña ha dado algún resultado?

-Salieron dos compatibilidades. No conmigo, sino con dos personas que están en la misma situación, cuya identidad o nacionalidad no se desvela. Desgraciadamente, la ONT, con su actitud, con sus trabas, está impidiendo que se salven vidas.

-¿Que le pediría a las autoridades sanitarias?

-Que se pongan en el lugar de los pacientes. ¿Qué quieren que hagamos, que nos resignemos a que nuestras expectativas de vida dependan del presupuesto de Sanidad, de su capacidad para buscar donantes? Que nos diganque tenemos que hacer, aparte de quedarnos en casa, que nos digan dónde tendrían que haber ido esas 1.231 personas que acudieron voluntariamente al Quirinal a registrar sus células madre. Si la Ley dice que esas campañas son ilegales, pues habrá que cambiarla. En otros países se hacen, y con gran éxito.

-Las autoridades sanitarias también acusan a DKMS de actuar con ánimo de lucro.

-Es cierto que cobra 14.000 euros por cada persona que libera de su registro, pero el Registro de Donantes de Médula Ósea de España, el Redmo, también cobra. No sé si la diferencia será grande o pequeña, pero tampoco creo que sea demasiado importante. En todo caso, DKMS es una fundación sin ánimo de lucro, y está registrada y reconocida como tal en nuestro país.

-Según el director general de Transplantes de Asturias, Jesús Otero, la diferencia son 6.000 euros.

-Y según DKMS, apenas unos cientos. En todo caso, estamos hablando de salvar vidas humanas, y hay una cosa clara: la mitad de los transplantes de médula que se realizan en España nacen en los archivos de la DKMS, y nuestras autoridades sanitarias siempre han pagado lo estipulado. ¿Por qué se meten ahora con ellos? Hay que tener presente que sus archivos contienen trece millones de entradas, y el de España, 90.000. Si se cierran las fronteras, morirían cientos de personas.

-¿A que achaca tal diferencia?

-A muchas cosas, pero principalmente, a la falta de información. España está a la cabeza de los trasplantes mundiales de cordón umbilical, pero a la cola de médula ósea. El problema es que la gente no sabe que con un gesto, que en el 95% de los casos se reduce a someterse a varias extracciones de sangre, se pueden salvar muchas vidas. Previamente, es necesario registrar las células madre, para lo cual es suficiente una muestra de saliva.

-¿Promueve o permite el Estado español algún tipo de campañas de registro de células madre?

-Dicen que tienen que ser campañas de bajo impacto y sostenidas en el tiempo, pero no nos explican qué quieren decir con eso. Es indudable que las campañas que realiza la DKMS son efectivas, y si no, ahí están esas 1.231 personas.

-¿Cómo contactó con ellos?

-Por casualidad. A mí me diagnosticaron la enfermedad hace más de tres años. Estaba en Irlanda, y al día siguiente me trasladé a Asturias. Aquí me hicieron un trasplante autólogo, con mis propias células, pero no dio resultado. Entonces me comunicaron que no podían hacer nada por mí, que mi esperanza de vida no superaba el año, salvo que encontrara un donante compatible, cosa muy poco probable. Lógicamente, no me quedé de brazos cruzados.

-¿Qué hizo entonces?

-Irme a Valencia, donde se encuentra la mejor unidad de la red sanitaria en este tipo de enfermedades. Allí corroboraron el diagnóstico, pero un médico, el doctor Montesinos, me indicó varias referencias, y una de ellas se situaba en Dresde. Me planté allí, en el hospital, y decidieron trasplantarme células de mi hermano Rubén, aunque no fuesen completamente compatibles.

-¿Dio resultado?

-En estos momentos el 4,5% de las células de mi médula son cancerígenas. Están luchando contra las que me dio mi hermano, y no se sabe quién va a ganar. Hay muchos riesgos, pero la enfermedad ha remitido,y mi esperanza de vida es mayor.

-¿Entonces, cuando surgió DKMS?

-En el hospital de Alemania. Llegamos a la conclusión de hacer una campaña de búsqueda de posibles donantes, con los resultados ya conocidos. Se hizo otra en Granada, para ayudar a la hija de un futbolista, y también fue un éxito. Ahora vienen diciendo que es ilegal. La verdad, no lo entiendo.