«Cuando se me acabe el dinero, ¿desenchufamos el respirador?»

Hace un año y medio, Iván lanzaba un mensaje contundente: «Se nos niega la posibilidad de vivir». Hace un año y medio, Iván Palacio aún podía caminar con ayuda de un bastón. Hace un año y medio, este gijonés de 43 años, diagnosticado en 2018 de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, tenía esperanzas en que los partidos políticos tomaran una decisión sobre el momento más complicado al que se enfrentan quienes sufren esta enfermedad que provoca la muerte de las neuronas encargadas de controlar los movimientos musculares. El momento en que necesitan un respirador para seguir viviendo. Hace un año y medio, Iván se dirigió a EL COMERCIO. Hoy se ha dirigido a los diputados asturianos en el Congreso. Por el momento, dice, solo ha tenido respuesta de Isidro Martínez Oblanca, de Foro.

El motivo de su carta es que se ha cansado de esperar de la falta de avances desde que el 8 de marzo el Pleno del Congreso de los Diputados aprobara «por unanimidad la toma en consideración de la Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA, presentada por el Grupo Parlamentario Ciudadanos». Eso debía suponer, segun informó el propio Congreso, el inicio de su tramitación parlamentaria. En estos nueve meses, dice Iván, «han muerto 800 enfermos. Muertes que, con una atención integral, hubieran sido muchas menos».

Hoy Iván ya no puede caminar. «A las pocas semanas de vernos tuve que empezar a usar silla de ruedas. Ahora no puedo ni ponerme de pie». Entonces, se comunicaba a través del teclado del móvil o la tablet. Ahora tampoco puede hacerlo. «Para comunicarme utilizo un lector ocular que sigue el movimiento de mis ojos y me permite mover el puntero por la pantalla del ordenador. Así te escribo este correo». Iván tiene respaldo familiar y de una empresa de ayuda a domicilio. Dos personas acuden a diario a su casa «para ayudarme: me levantan, me visten, me dan de comer, salen conmigo a la calle...». Pero él, que siempre ha insistido en que no hace esto por él («me encabrona que nos dediquen elogios», ha dicho en alguna ocasión), sabe que «mi situación es excepcional» para bien, porque «la inmensa mayoría de los enfermos no se pueden permitir tener tanta ayuda. Su calidad de vida empeora mucho cuando la enfermedad avanza. Por eso es tan necesaria la ley de atención integral».

Llegado el momento, «existe la posibilidad de continuar con vida conectándonos a un respirador mediante traqueostomía, pero exige cuidados 24 horas, que solo el 4% de los enfermos puede pagar». A él le preocupa «tener personal formado a tiempo para que pueda atenderme en casa, una formación que tendré que pagar yo. Y después calcular hasta dónde me alcanza el dinero. Me explico: como el respirador necesita atención 24 horas y al personal le pago yo, cuando se me acabe el dinero ¿desenchufamos el respirador? Bueno, ni siquiera puedo tirar yo». Asegura Iván que conoce «enfermos que tienen que recurrir a donaciones a través de redes sociales. Sé de lo que hablo ¿Alguien nos garantiza por escrito a los 4.000 enfermos de ELA que hay en España que, llegado el momento, tendremos atención especializada 24 horas?»

Estas cuestiones son las que ha explicado en su correo electrónico a los diputados esta semana. Le contestó Isidro Martínez Oblanca: «Me explicó que la ley está bloqueada en la Mesa del Congreso ,donde tienen mayoria PSOE y Podemos. También se puso en contacto con Sara Giménez, la diputada de Ciudadanos que presentó la ley. Ella es muy pesimista y cree que no se aprobará en esta legislatura. Si eso ocurre, la ley decae y en la siguiente legislatura habría que empezar de cero. Si PSOE y Podemos están reteniendo la ley ¿por qué votaron a favor en marzo? ¿Para quedar bien? ¿Se están riendo de los enfermos de ELA? Espero una explicación, una explicación coherente, no me hagan enfadar. También espero lo mismo de PP y Vox, les aconsejo que la respuesta no sea el típico «y tu más» de la oposición; estamos hablando de un tema serio, de la diferencia entre vivir o morir».

Si no hay respuesta efectiva, «tendré que cortar la autopista. No es una broma. ¿Qué me van a hacer que sea peor que tener ELA? Los responsables se sientan en el Congreso de los Diputados».