La familia asturiana que busca ayuda para su hija con una enfermedad rara

En Asturias la Atención Temprana específica concluye cuando los más pequeños cumplen tres años, por lo que los niños con diversidad funcional se ven abocados a una situación compleja, teniendo en cuenta que los colegios de Educación Infantil no siempre pueden contar con el número necesario de maestros de Educación Especial para la demanda existente. Si bien desde el Principado se tomó en su momento esa medida en busca de la inclusión –desmarcándose de lo que ocurre en la gran mayoría de comunidades, donde el servicio se mantiene hasta los seis años–, lo cierto es que la idea no está funcionando como se esperaba, de tal manera que muchos niños tienen que acudir al sector privado para mantener el ritmo de sesiones que suelen alcanzar durante su etapa en Atención Temprana específica. A ese futuro incierto le tocará enfrentarse en agosto del próximo año a Inma, una niña asturiana cuya madre, Cristina Arias, está liderando con su historia el concurso nacional 'Ellas cuentan'. Los cinco relatos con más votos pasarán a la final, en la que un jurado determinará los dos que se llevarán los 6.000 euros que dona para la causa la farmacéutica Cinfa, dentro de la categoría 'Madres cuidadoras de niños y niñas con enfermedades o necesidades especiales'.

«Inma cumplirá tres años en marzo y en agosto acabamos ciclo en Atención Temprana, que nos cubría dos sesiones semanales de logopedia, terapia ocupacional y fisioterapia, y una de estimulación acuática. Esto, traducido al sector privado, donde cada sesión suele costar 40 euros, significaría tener que pagar 280 euros a la semana, o lo que es lo mismo, 1.120 euros al mes», desvela Cris.

Existen alternativas como la Asociación Nora, de Pola de Siero, cuyos precios son más asequibles, pero las plazas son limitadas y para las familias de niños con diversidad funcional «mantener el ritmo de terapias es fundamental durante los primeros años, pues es cuando el cerebro tiene más plasticidad».

La historia que relata Cris en esta nueva edición de 'Ellas cuentan' comienza, no con la propia historia de Inma, sino con la experiencia «desgarradora» que fue para ella haber perdido con anterioridad a sus dos gemelos, Pablo y Manuel, a las 22 semanas de embarazo. Tras una recuperación «complicada, que me unió más con mi marido», llegó el embarazo de Inma, un período en el que, pese al «miedo, todo estaba perfecto hasta la semana 30». En ese momento, se vio que Inma tenía «los ventrículos del cerebro aumentados y ahí empezaron los problemas», explica. Finalmente, Inma nació «con un síndrome malformativo no filiado», pues «ninguna de las muchas pruebas que nos han hecho han servido para ponerle un nombre a su condición».

Debido a ese síndrome, su pequeña tiene un importante retraso en el desarrollo a todos los niveles, pese a lo cual «es la niña más risueña que existe, la más trabajadora en sus terapias y la mayor alegría del mundo. No deja indiferente a nadie». El sábado finalizan las votaciones en la web de 'Ellas cuentan'.