«Solo queremos escolarizar a nuestra hija»
Lucía, de 8 años, se mudó a Gijón en diciembre y tiene plaza en el Colegio de Educación Especial de Castiello, pero no autobús que la lleve
Lucía Méndez López nació con una enfermedad rara. Se llama 'síndrome de Leigh'. La pequeña, de ocho años, presenta la variante franco-canadiense de esta enfermedad mitocondrial que le impide andar y hablar, le provoca daños neurológicos y fisiológicos; tiene problemas de páncreas, por ejemplo, y rasgos autistas. «Sus mitocondrias, que son las centrales energéticas de las células, no funcionan correctamente. Eso supone que cada una de sus células, sea cual sea su función, hace lo que puede. Tiende a ser degenerativa porque con el tiempo pueden ir fallando», explica su madre, Lara López. «La suerte», añade, «es que a partir de su diagnóstico ha respondido muy bien al tratamiento».
El pasado mes de diciembre la familia, originaria de Cantabria, se mudó a Gijón debido al traslado laboral del padre. Hubo que cambiar de casa y buscar un nuevo colegio para la niña. Pese a que el curso ya estaba iniciado, no hubo ningún problema para que la Consejería de Educación le concediera una plaza en el Colegio Público de Educación Especial de Castielllo, dada su gran discapacidad y las terapias que precisa por su enfermedad.
Lucía tendría que haberse incorporado a su nuevo centro el pasado 8 de enero, a la vuelta de las vacaciones de Navidad. «Allí la están esperando», pero en lugar de eso lleva dos meses en casa, para desesperación de sus padres, porque «el Consorcio de Transportes, que es quien debería poner los medios, no nos los facilita».
El dictamen de escolarización que emitió la Consejería de Educación el pasado 12 de diciembre deja constancia de la necesidad de un transporte adaptado para Lucía. La realidad es que «nos lo deniegan». Dice la madre que bajo el argumento de que las dos rutas más próximas a su casa en El Llano, las que les servirían para llegar hasta el centro educativo, «están llenas».
Fuentes de la Consejería de Fomento, de la que depende el Consorcio de Transportes aseguran a EL COMERCIO que son los preceptivos trámites administrativos los que han ocasionado esta demora, pero que, en todo caso, el servicio «se prestará a finales de la próxima semana»
La madre asegura que la ruta que les correspondería, con parada en la calle Cataluña, la cubre en la actualidad un minibús. «Bastaría con cambiar el vehículo y que pusieran un autobús con más plazas. El trastorno que nos están creando por una solución aparentemente tan sencilla es increíble», lamenta tras dos meses de incesantes gestiones en las que «como respuesta tan solo hemos obtenido un silencio total».
«Sólo queremos escolarizar a nuestra hija y que reciba las terapias que necesita. Acudir a un centro de educación especial es muy importante para estos niños», subrayan los padres que durante estos dos meses que lleva en casa han tratado de suplir las terapias que la niña no está recibiendo en el colegio.
Lucía, cuentan, tiene pautadas tres sesiones semanales de fisioterapia. Precisa también de sesiones de logopedia y de estimulación sensorial, «específicamente estimulación vestibular y propioceptiva, ya que necesita mucho desarrollar el control sobre su cuerpo y el alcance e intensidad de sus movimientos. Estábamos empezando a buscar un sistema de comunicación alternativa, ya que no parece que vaya a ser capaz de hablar, pero sí tiene mucha intención comunicativa», comenta su madre.
Así es un día a día que se complica especialmente porque con el traslado a Asturias «carecemos del apoyo familiar» con el que sí contaban en Cantabria. Los padres de la niña no entienden que dos meses después nadie les dé una solución al problema del transporte. La alternativa que les dan es que se ocupen ellos mismos de los traslados a y desde el colegio. «Nos dicen que solicitemos una ayuda individualizada de transporte pero sé por otra madre que esa ayuda es una trampa. Tardan mucho en gestionarlas y aprobarlas. Te pagan el kilometraje a un precio ridículo y solo tienen en cuenta la distancia de uno a otro punto con lo que si tienes que dar vueltas para encontrar aparcamiento eso corre de tu cuenta. Y si optas por el traslado en taxi, la ayuda solo cubre la carrera de ida, pero no la vuelta del taxista desde Castiello hasta Gijón», enumera los inconvenientes Lara López.
«Falta de empatía»
La familia sigue haciendo valer su «derecho» a contar con un transporte adaptado que permita a la niña acudir a diario a clase. «Si hacemos visible nuestra reclamación no es solo por nosotros sino por otros padres que puedan estar en la misma situación. Nos parece una falta de empatía total por estos niños», apuntan.
Y contraponen el ejemplo de su comunidad de origen. En Cantabria, Lucía también se incorporó a su colegio ya iniciado el curso por problemas de salud. Y también surgieron problemas con el transporte adaptado, «pero allí el problema se solucionó en dos días». Aquí, siguen esperando.
