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José Antonio García mantiene la actividad física y mental contra los síntomas del alzhéimer. R. C.
La enfermedad del olvido íntimo y el desprecio social

La enfermedad del olvido íntimo y el desprecio social

Alzhéimer. Sin una cura efectiva, los pacientes trabajan a diario por retrasar la devastación neuronal, y denuncian que el estigma «destruye a la persona más rápido» que los síntomas

DOMÉNICO CHIAPPE

Lunes, 20 de septiembre 2021, 01:09

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Cuando empezó a vivir en el olvido constante, José Antonio García era inspector de una compañía de seguros. Tenía 56 años. Primero se dio cuenta de que no retenía las lecciones de informática de su empresa, después las visitas que tenía pautadas. «Son pequeñas cosas a las que al principio no les haces caso. Te dicen que son cosas de la edad, de las prisas, de la presión del trabajo», recuerda García de aquellos meses en que el alzhéimer avanzaba en su cerebro. «En mi caso, se me mantiene lo que sé, pero la nueva información, no». En 2012 acudió al médico de atención primaria y un año después le remitieron al neurólogo. «Estaba en la flor de la vida y tenía hijos pequeños», asegura con voz firme. Ese dictamen de demencia fue ratificado por fin en 2015. «Me dijeron que nunca iba a mejorar, que iría a peor, que lo que podía hacer era mantenerme activo física y mentalmente. Eso es lo que hago desde el primer momento para retrasar el avance», dice García, que ahora tiene 65 años.

Explica Francisco Tarazona, geriatra y vocal de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, que esta «es una enfermedad neurodegenerativa, con todo lo que ello comporta. Para retrasar su avance, estamos dotados de medidas farmacológicas y no farmacológicas, como los programas de estimulación cognitiva, la socialización y la práctica regular de ejercicio físico». Y, aunque el único «diagnóstico de certeza» para el alzhéimer es mediante una necropsia, hay algunos rasgos que permiten detectar su aparición: alteración progresiva de la memoria, problemas de concentración y atención, dificultad para realizar tareas cotidianas, desorientación, incapacidad para nombrar objetos, alteraciones del raciocinio e incluso «depresión y agresividad».

Al progresivo avance de los síntomas se suma otra condena: «Te das cuenta que cambia la mirada del otro y te tratan de una forma diferente. Comienzas a padecer exclusión social, lo que hace que mucha gente oculte su diagnóstico», dice Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa).

«Cuando me diagnosticaron, me quitaron de circulación», confirma García. «La sociedad te quita la vida, te dice que no sirves para nada. Estamos destruyendo a la persona más rápido que el azhéimer. Alguien que le da vueltas dirá: '¿Y yo qué pinto aquí, si cada día me hacen menos caso y, cuando llegue a más, solo voy a hacer bulto?'».

Ante esta frecuente reacción social, «es una obligación cívica conseguir un cambio de consideración hacia los enfermos con demencia, reduciendo el estigma que supone», sostiene Tarazona. «En cuanto al tratamiento, la principal carencia es la ausencia de una cura efectiva, mientras la investigación no se traduce en nuevos abordajes terapéuticos que mejoren el arsenal farmacológico existente». La aprobación del 'aducanumab' en Estados Unidos, cuyas dosis anuales por paciente rondan los 40.000 euros y que reclama Ceafa, no tiene «un claro beneficio clínico», explica Tarazona.

Además, los pacientes, al escuchar el diagnóstico, «se deben enfrentar a una serie de decisiones, como cuántos recursos destinará para su cuidado (los costes indirectos pueden alcanzar los 36.000 euros, según cálculos de Ceafa), si sigue o no con su ocupación laboral, cómo hará con sus familiares a cargo, dónde y cómo quiere que le cuiden».

Precisamente, a atender a los enfermos y a sus familias se dedica desde hace 25 años la Asociación Democrática Asturiana de Familias con Alzhéimer (ADAFA), cuya presidenta, Concha Mena, reivindica, con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, que se conmemora mañana, «que la Consejería de Derechos Sociales incremente la subvención» que reciben «para poder mantener los programas destinados a ellos durante todo el año» y que actualmente asciende a 15.000 euros. Programas que van desde la atención psicológica individualizada hasta talleres de psicoestimulación. «En 2020, incluso con las restricciones por la pandemia, pudimos dar ayuda a más de mil personas», recuerda Mena, que explica que «cada vez hay más enfermos y más jóvenes»: «Tenemos un montón de familias nuevas pidiendo información, ayuda, asesoramiento. Y muchas tienen enfermos bastante jóvenes y están muy perdidas, muy angustiadas, no saben por dónde empezar. Saben, por ejemplo, que la ley de dependencia existe, pero nunca pensaron que les fuese a tocar a ellos».

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