El Entrego corre junto a Bruno
Enfermedad rara ·
Más de 300 vecinos se movilizan para que el pequeño de 7 años pueda seguir en el ensayo sobre la mutación del gen KAT6AEl mal tiempo de este domingo en El Entrego no pudo con el ánimo de los vecinos ni con el de los deportistas. La tercera edición del Desafío KAT6A volvió a tener una gran participación por una buena causa y más de 300 vecinos, de todo el valle del Nalón, quisieron aportar su granito de arena para ayudar a Bruno González, de 7 años, quien padece una enfermedad rara debido a la mutación del gen KAT6A.
Ese, precisamente, es el nombre que se le puso al desafío y que, cada año, motiva a más gente a venir, no sólo vecinos del propio Bruno, en El Entrego, sino también de Sama, Langreo, Blimea, Oviedo y Gijón, entre otros. «Es la primera vez que venimos y había que hacerlo; iniciativas como esta llegan y, con tal de ayudar, hay que moverse», dijo el grupo de ovetenses formado por Alba Menéndez, Lara González y Pablo Sevillano. Ellos tres, al igual que muchas familias, se apuntaron hace semanas con el donativo de diez euros y se acercaron al polideportivo para correr en la modalidad de las once de la mañana.
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Dos horas antes, un buen grupo de deportistas corrió en la carrera de obstáculos profesional. En total, contando a los que se presentaron a recoger el dorsal, se superaron los 200 corredores, una respuesta que conmovió profundamente a la familia. Además, en la prueba también participaron negocios locales que donaron comida para todos los corredores. «Somos amigos de la familia y conocemos la situación, queríamos participar y este año ya tocaba», comentaron José Manuel Buelta y Angie Cantillo tras correr en la primera prueba. Ambos destacaron la «buena idea de correr por una causa benéfica», ya que se promueve el «ser solidario» y también «un estilo de vida saludable».
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Verónica Lices, madre de Bruno, fue la que anotó todos los nombres personalmente y, muy contenta, dijo estar sin palabras para poder expresar la «emoción» del momento. «Es que mira cómo está todo esto», añadió mientras señalaba el barullo de gente y emoción infantil poco antes de la prueba.
«La gente se ha volcado con nosotros. Hemos movilizado a parte de las cuencas mineras, resulta emocionante», subrayó. Por otro lado, junto a la lista se encontraba también un puesto con llaveros, chapas, pulseras y demás de la Asociación KAT6A, cuya recaudación irá dirigida íntegramente a financiar el ensayo de Bruno.
Además de la familia, otra de las cosas que más emocionó fue el gran ambiente infantil, con «muchos niños que son compañeros de clase, en El Bosquín», pero también otros que no reconocieron. Aun con lluvia se felicitó a la «organización del evento», en la que también colabora el gimnasio Asgard Box, no sólo por haber conseguido llegar al público adulto, sino también al infantil.
40.000 euros
Todo lo recaudado en esta carrera irá dirigido a financiar el estudio sobre la mutación del gen KAT6A que ha causado que Bruno padezca el síndrome de Arboleda-Tham. A día de hoy tiene problemas de motricidad y no habla, pero se comunica a través de una tablet. Su caso es único en Asturias, con sólo 27 diagnosticados en España y 350 a nivel mundial. El hecho de ser tan poco frecuente hace que sólo exista un tratamiento en el país, en el Hospital Universitario Virgen de la Macarena, en Sevilla, pero no lo cubre la Seguridad Social. En consecuencia, supone un gasto de 40.000 euros para las 16 familias que participan en él.
Desde entonces, el movimiento vecinal y la organización de esta carrera de obstáculos ha conseguido que el pequeño pueda seguir acudiendo a Sevilla.
Según la última revisión, el tratamiento está funcionando y no ha habido un retroceso.