Una medicación para Bruno: El Entrego corre contra las enfermedades raras

Una carrera de obstáculos para financiar la lucha contra las enfermedades raras. Esa es la meta que cruzarán los vecinos de El Entrego, San Martín del Rey Aurelio, el 1 de junio en el Desafío KAT6A, que tiene como objetivo ayudar al pequeño Bruno González, de 7 años, vecino de la misma localidad.

Padece una enfermedad rara debida a la mutación del gen KAT6A –de ahí el nombre del desafío– y, en consecuencia, tiene problemas de movilidad. Los síntomas comenzaron poco después de su nacimiento, explicó su madre, Verónica Lices: «Tenía poco tono muscular en la columna, empezaron a sucederse cosas, como la intolerancia a la leche o que no levantaba la cabeza cuando debía».

A los cinco meses se le detectó un soplo en el corazón y, tras ingresar y realizar más pruebas, se le puso nombre: síndrome de Arboleda-Tham. A día de hoy, «Bruno no habla, su motricidad no es como la de los niños de su edad, corre de puntillas, padece problemas intestinales y discapacidad intelectual; no sabemos hasta dónde llegará», añadió su madre. De todos modos, Bruno «es un niño feliz que, aunque no se comunica oralmente, lo hace a través de gestos o usando una tablet».

Su caso es único en Asturias, con sólo 27 diagnosticados en España y 350 a nivel mundial. En el ámbito escolar, destacó Lices, están «muy contentos», pues han podido disfrutar de «una inclusión real» en clase, en el colegio El Bosquín, con el apoyo de docentes y compañeros.

Aun así, su enfermedad rara hace que su estudio y tratamiento sean privados y que no los cubra la Seguridad Social, lo cual complica la situación para la familia. Al tratarse de un caso poco frecuente, sólo existe un estudio en España, en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, en Sevilla.

Bruno forma parte de ese ensayo junto con otras 16 familias de todo el país, y allí recibe «un tratamiento para paliar los síntomas» relacionados con la motricidad, el sistema digestivo, la visión y otras dolencias asociadas al síndrome.

La parte positiva es que el tratamiento está funcionando y, según la última revisión, los resultados demuestran que «los niños están avanzando y que no hay retrocesos».

La parte negativa es el coste: 40.000 euros. Sin embargo, la cifra no amilanó los ánimos de esta familia que, desde el principio, ha buscado financiación para poder darle a Bruno el tratamiento que necesita.

Así fue como la historia llegó a oídos de Fran Linares, del gimnasio Asgard Box. «Él nos dijo: 'Si vais a recaudar dinero, yo os ayudo con todo lo que pueda'», recordó Lices. Desde entonces, ya han pasado tres años y, con cada edición, varía un poco el Desafío KAT6A, pero lo que nunca cambia es el ánimo de la gente, apuntándose familias enteras no sólo de El Entrego, sino también del resto del valle del Nalón.

El objetivo es «que varíe un poco cada año», aunque la idea es mantener el prototipo del año pasado: una carrera de obstáculos dividida en ocho intervalos con ejercicios diferentes. Habrá modalidades para niños y adultos, «incluso una categoría especial para gente que está más preparada físicamente, aquellos que ya están apuntados a gimnasios o tienen formación», especificó Lices. Cada participante aportará como mínimo 10 euros, y habrá fila cero para que cualquiera pueda apoyar a la familia con la aportación que considere oportuna.

Todo lo recaudado irá directamente a financiar las investigaciones para que el ensayo pueda seguir avanzando.

El desafío se desarrollará en el polideportivo de El Entrego –gracias a la colaboración del Ayuntamiento– y cuenta también con el apoyo de Alcampo y Alimerka.

Quien quiera participar podrá apuntarse a través de la web 321 GO, en el gimnasio Asgard Box o en la Confitería Belén, en El Entrego.

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