«En Alpe te acogen con los brazos abiertos»
Fundación Alpe. Medalla de Plata de Gijón, en sus 22 años de vida ha atendido a unas mil personas con acondroplasia de todo el mundo
LAURA MAYORDOMO
Martes, 24 de mayo 2022, 01:04
Una medalla me parece poco». Familias como las de Olivia y Javier, 10 y 8 años respectivamente, saben que la labor que desde hace veintidós ... años viene realizando desde Gijón la Fundación Alpe con las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas -la cifra supera las mil- es impagable. Con la Medalla de Plata de Gijón que el Ayuntamiento les ha concedido este año, y que se aprobará oficialmente en el pleno que se celebrará este viernes, día 27 de mayo, «seguramente les valorarán el trabajo que realizan, el qué, pero yo valoraría también el cómo. La forma en cómo te acogen: con los brazos abiertos. Cuando entras en Alpe lo primero que notas es un abrazo. Y no en sentido figurado». Literal. Los madrileños Paloma Rufo y David Medina, padres de Javier, y los burgaleses Eva Burgoa y Pedro Blanco, padres de Olivia, hablan de lo que han encontrado en la Fundación y en las personas que la hacen posible con su trabajo diario. De un acompañamiento personal y un asesoramiento integral, de una atención individualizada que se ajusta a cada familia como un traje a medida, pero también de un equipo humano, el liderado por Carmen Alonso -que en un mes cederá la dirección a su mano derecha, Susana Noval- que «siempre está ahí, pendientes de nosotros». No importa el día ni la hora. Dispuestos a resolver cualquier duda o consulta o simplemente para prestar apoyo emocional.
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Las dos familias han coincidido estos días en Gijón, epicentro de la Fundación Alpe y a la que, al menos una vez al año, acuden niños con acondroplasia de todas partes de España -y del extranjero- porque aquí reciben atención especializada, y gratuita, de fisioterapia, psicología, nutrición, logopedia, otorrino, traumatología, audiología, maxilofacial... «En Alpe luchan para que nuestros hijos tengan todo esto, y es de agradecer», dicen Paloma Rufo y David Medina.
No es de extrañar que cuando se le pregunta a Olivia Burgoa qué es lo que más le gusta de Gijón la respuesta sea: «Alpe». Ni que a su padre, Pedro Blanco, la Medalla de Plata de Gijón le parezca hasta poco reconocimiento teniendo en cuenta cómo la Fundación ha contribuido en estas dos décadas a visibilizar a las personas con acondroplasia.
Reclaman tratamiento
A esta familia le duelen varias cosas. Primero, que no haya «referentes sociales para nuestra hija» ni para otros niños con esta característica. Segundo, que aún hoy «se escuchen comentarios jocosos sobre las personas con acondroplasia que serían impensables con personas con otras discapacidades». Tercero, que el sistema educativo no esté «preparado» para responder a las necesidades -«curriculares, psicológicas, sociales o de acceso»- de los niños acondroplásicos. Y cuarto, que los avances en accesibilidad sean escasos.
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Paloma Rufo y David Medina suman una quinta reivindicación. La de que se autorice en España el único tratamiento que existe para los niños con acondroplasia. Mientras se van dando paso en esa dirección, en Gijón siempre seguirán teniendo su «casa» y su «familia»: la de la Fundación Alpe.
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