La ELA existe

El 8 de marzo de 2022, hace ya más de un año, se aprobó por unanimidad en el Congreso de los Diputados la tramitación de la proposición de ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica, la temida ELA, proposición que había sido presentada por Ciudadanos. Este comienzo ilusionante, pocas veces en el panorama político actual se consigue un acuerdo por unanimidad en el Congreso, se ha quedado en eso justamente, en pura ilusión.

Más de cuarenta veces se han ampliado los plazos, en más de cuarenta ocasiones se han aprobado prórrogas constantes que impiden el necesario avance de la ley hasta su aprobación definitiva, publicación y entrada en vigor. Más de un año con la ley en el cajón mientras los enfermos se siguen muriendo de ELA sin las más que necesarias soluciones que propone la norma. Y, lo que es peor, desde que se ha producido el anuncio de la convocatoria de elecciones generales, de ese cajón se ha caído directamente al vacío de la nada absoluta. ¿Por qué? La respuesta es clara. Porque hablamos de enfermedades raras, o como me dijo un amigo que murió de ELA hace un tiempo, porque más que raras son enfermedades huérfanas.

En la Unión Europea llevan el título de enfermedades raras aquellas cuya prevalencia es inferior a cinco casos por cada diez mil personas. La ELA afecta a cinco de cada cien mil personas en el mundo. Cada día se detectan en España tres casos y solo el treinta y cuatro por ciento de los pacientes superan los cuatro años de vida tras el diagnóstico.

Son enfermedades que no importan porque no afectan a un número suficiente de personas como para que interese invertir en investigación ya que los resultados se aplicarían a un porcentaje muy bajo de población. No importan porque no afectan a un número suficiente de personas como para que resulten rentables electoralmente. En definitiva, no importan a quienes tienen el poder de cambiar las cosas.

Yo invitaría a todas y cada una de las personas que, de un modo un otro, han sido las responsables de que esa ley no haya avanzado parlamentariamente y de que ahora se quede perdida en el limbo de «las leyes sin aprobar antes de las elecciones» que pasen un ratito con un enfermo de ELA. Ni siquiera es necesario que se trate de un día completo, basta con un instante de vida para abrir los ojos y comprender.

Yo ya tenía experiencia con la enfermedad porque, como he comentado, me ha tocado de cerca seguir todo el proceso hasta el final con una persona a la que quise mucho pero he vuelto a comprobar su dureza en la media maratón Ruta de la Reconquista que este año ha querido ser «Ruta d´ELA Reconquista». Para quienes no conozcan esta carrera, es una media maratón muy especial porque el recorrido lleva a los corredores de Cangas de Onís a Covadonga y vuelta de nuevo a Cangas.

Este año homenajeaba a los enfermos de ELA y especialmente a José Luis Capitán, atleta internacional, que pudo hacer el recorrido en una silla adaptada y empujada por un grupo de voluntarios. Ver su situación actual es ver los efectos de la ELA. Unos instantes bastaron para hacernos entender a todos lo dificilísimo de la situación y lo injusto de que no se avance en su protección. Ver los efectos de la ELA hace absolutamente incomprensible que se aplace una sola vez una ley tan necesaria, hace incomprensible que no tengamos ya esa norma funcionando, hace incomprensible que determinadas soluciones no interesen porque no guardan relación con la consecución de un puñado de votos.

Para aquellos que aún no saben de lo que estoy hablando, cuando una persona es diagnosticada de ELA lo que está ocurriendo es que sus células nerviosas motoras se desgastan o mueren y dejan de enviar mensajes a los músculos. A medida que pasa el tiempo se produce debilitamiento muscular y pérdida de movilidad en piernas, brazos... hasta alcanzar la zona torácica y es entonces cuando respirar se convierte en una tarea difícil o imposible. El paciente, que no pierde sus facultades mentales, se va quedando encerrado dentro de un cuerpo que es incapaz de mover porque ese cuerpo se convierte realmente en una prisión.

Y en ese escenario, no hace falta ser muy imaginativo para darse cuenta de que se precisa de la ayuda de otra persona para las cuestiones más básicas de la vida y en todo momento, veinticuatro horas al día, siete días a la semana. Y esto no es fácil, los cuidados no son fáciles, pero sobre todo no son baratos. Si no se cuenta con cuidadores dentro del ámbito familiar, y aún contando con ellos que también precisan asistencia y descanso, implica un gasto económico que en ocasiones es muy difícilmente asumible por una familia normal.

La enfermedad precisa investigación pero los enfermos precisan, y de forma inmediata, apoyo. Pepe Tarriza, coordinador de la Plataforma de afectados por la ELA lo resumió en una frase demoledora: «antes de que me faciliten morir, quiero que me permitan vivir». No deja de ser llamativo para estos enfermos que se apruebe la ley que regula la eutanasia y, sin embargo, no avance la que les permite vivir con dignidad.

¿Qué ley nos estamos perdiendo? La proposición aprobada en aquel ocho de marzo del año pasado tenía un objetivo claro. Ponía su énfasis en agilizar los procesos burocráticos que es necesario realizar para conseguir las ayudas y prestaciones que perciben las personas dependientes y reducir el tiempo que transcurre entre la solicitud de valoración del grado de dependencia y la resolución del expediente.

Para conseguir este objetivo se establecía que el procedimiento para el reconocimiento de la situación de dependencia en estos pacientes fuese preferente y que el plazo máximo para obtener la resolución fuese de tres meses desde la presentación de la solicitud. También se reducían los plazos de actualización del Programa Individual de Atención.

Ya sabemos que la Administración es lenta, como norma general, pero en este caso los pacientes no se pueden permitir la espera. Necesitan la ayuda de inmediato porque, además, su supervivencia se mueve, en un alto porcentaje, en los rangos temporales de entre tres y cinco años. Si la ayuda tarda en llegar, ya no sirve. Con la agilización de los trámites se pretendía conseguir acelerar que las ayudas llegaran a los enfermos lo más rápidamente posible para que puedan hacer frente a los gastos que ocasiona su cuidado, si no desde el inicio, al menos mientras aún los precisan.

La proposición recogía, además, el reconocimiento de un treinta y tres por ciento de grado de discapacidad desde el mismo momento del diagnóstico, con independencia de que la evolución de la enfermedad exigiera posteriormente la ampliación de este porcentaje pero, al menos, ya se parte, desde el principio, de este mínimo que tiene consecuencias en múltiples aspectos administrativos.

El diagnóstico implicaría, además, que los pacientes de ELA que precisen ventilación mecánica, tanto invasiva como no invasiva, estuvieran incluidos en la lista para ser considerados consumidores vulnerables de energía eléctrica.

Se incluían servicios complementarios, tales como el transporte y el alojamiento, tanto para los pacientes como para los responsables de su cuidado, cuando tengan que realizar desplazamientos a otras provincias con la finalidad de acceder a tratamientos y se establecía que los pacientes de ELA fueran atendidos preferentemente en los servicios multidisciplinares que cuentan con recursos especializados para atender a sus necesidades, garantizando el acceso a los servicios de fisioterapia a domicilio y atención especializada veinticuatro horas.

Como apreciamos, todas ellas son cuestiones básicas y esenciales. La regulación del consumo de energía eléctrica como consecuencia de los ventiladores que les permiten respirar, el acceso tan necesario a la fisioterapia en casa cuando ya les resulta muy complejo salir, atención preferente dado su estado... ¿en serio esto era tan complicado como para retrasar su aprobación una y otra vez hasta llegar a la situación actual?

Otro aspecto esencial en estos casos contemplado en la ley era la regulación de las instrucciones previas de estos pacientes en relación con sus tratamientos de salud y cuidados, o incluso su final con la aplicación de las normas relativas a la eutanasia, y el destino de su cuerpo y órganos, una vez se produce el fallecimiento, garantizando el cumplimiento de estas instrucciones por parte de todas las Administraciones, siempre que se respeten las normas que existen al respecto.

Por último, y tal vez lo más importante, se buscaba fomentar la investigación, que es el elemento esencial para buscar la causa y las soluciones de esta enfermedad. Porque regular las ayudas es una deuda con estos pacientes desde hace tiempo pero apostar por la investigación es apostar por tratar de erradicar la enfermedad o encontrar soluciones para la misma.

Yo decía hace un año, cuando analizaba esta ley en este mismo espacio, que sin duda este paso legal, aunque fuera el primero, provocaba al menos, una sonrisa por todos los que, estando enfermos, mantienen la fuerza de pelear, para no se les olvide ni a ellos ni a los que vendrán que se puede luchar para conseguir que la vida sea, en la medida de lo posible, mejor para ellos y para las personas que se encargan de su cuidado.

Hoy, aunque la luz de la ley se apague en un cajón, por mi experiencia personal, puedo decir que convivir de cerca con personas con ELA, pero también con otras enfermedades como el Alzheimer, o el cáncer... duele pero enseña muchas cosas sobre la forma de enfrentar la existencia en general pero especialmente que no se puede mirar hacia otro lado. Merece la pena apoyar con nuestros medios para darles visibilidad y para conseguir mejoras y ayudas que son esenciales desde un punto de vista de dignidad humana.

No está en nuestras manos hacer leyes pero sí elegir a los que las hacen, exigirles que protejan nuestros derechos más esenciales porque mañana puedo ser yo la tenga ELA y dejarles claro, a todos, que no todo vale.

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