«No sabes lo que supone una enfermedad rara hasta que te enfrentas a ella»

«No sabes lo que supone una enfermedad rara hasta que te enfrentas a ella». La vida de la asturiana Paz García sufrió un vuelco hace ocho años, cuando le dijeron que su hijo, que entonces tenía seis años, no sufría diabetes «sino una hepatitis autoinmune», una enfermedad hepática considerada rara. «Las madres no queremos que nuestros hijos tengan ni mocos», así que aquello «fue duro». Ayer, Paz, junto a otros enfermos, entre ellos, Carmen González, de 32 años y que sufre colangitis biliar primaria, se dieron cita en el HUCA en una mesa redonda para concienciar sobre las patologías poco frecuentes. Convocados por la Asociación Contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi-España) y en colaboración con la Asociación de la Prensa de Oviedo y la Finba, los afectados detallaron cómo «es eso de enfrentarse a un diagnósitco que no te esperas y del que jamás oíste hablar, pero que te acompañará toda la vida». La cita contó con el jefe de Hepatología del HUCA, Manuel Rodríguez; el responsable del Registro de Enfermedades Raras, Mario Margolles, y la presidenta de Albi, Conxita Comamala.