«No somos bichos raros, ni queremos que se nos trate con condescendencia»

Cefaleas, entumecimiento, desequilibrio, paraplejía, vértigo, pérdida de visión... Estos dolores son tan solo una muestra de los más de cien síntomas distintos que pueden presentar quienes padecen la malformación de Chiari. Una afección de pronóstico impredecible para la que no existe cura.

Dulce María González tenía la vida resuelta cuando en 2005 sufrió un accidente laboral. Su empresa la derivó a la mútua de la compañía donde recibió varios tratamientos cervicales. No obstante, el dolor persistía. Comenzó entonces el peregrinaje de consulta en consulta hasta que se le diagnosticó la malformación de Chiari. Para ella, peor que el desgaste físico fue el deterioro mental. «De pronto mi cuerpo y mi mente no me pertenecían, reincorporarme al trabajo se convirtió en una auténtica odisea y muchos días terminaba la jornada llorando en el baño», recordó. Esta ovetense reconoció además haberse sentido «ignorada» durante el proceso de solicitud de incapacidad laboral.

«No quiero que otros se sientan tan solos y pequeños como yo me sentí», explicó Dulce María, hoy presidenta de la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias.

El caso de Néstor Reinoso es un poco diferente. Desde pequeño sus rasgos faciales hicieron evidente que no iba a ser un niño como los demás. Solo después, sus progenitores conocieron las implicaciones del Síndrome Kabuki, una enfermedad que, entre otras cosas, origina anomalías esqueléticas y un retraso mental moderado. «Nos gustaría contar con el respaldo de una asociación regional, pero ahora mismo Néstor es el único caso de Kabuki en Asturias», cuenta su madre, María José Fernández.