800 kilómetros de solidaridad familiar

Solidaridad en familia. El peregrino Enrique Ramos, 'Kike', y sus hijos de 10 y 4 años tuvieron este año unas vacaciones diferentes en las que manaron y distribuyeron solidaridad durante los 800 kilómetros del Camino de Santiago. Realizaron la peregrinación durante 30 días para dar visibilidad a una enfermedad: la atrofia muscular espinal. La intención ha sido recaudar fondos para la Fundación Atrofia Muscular Espinal (Fundame), enfermedad que padece su sobrina desde los seis meses, cuando le diagnosticaron la de tipo 1, la más letal. Eligieron este camino en 2018 Kike y su hija y lo hicieron juntos, así como el proyecto de dar visibilidad a esta terrible enfermedad. En esta ocasión incorporaron al pequeño de cuatro años, y los dos Ramos fueron tres. Un nuevo camino, si cabe con más ilusión.

Una familia peregrina afincada en Logroño que cuenta con raíces asturianas, lo que les lleva a llegar a lo largo del día de hoy al pueblo llanisco de Riocaliente para descansar y contar su aventura a sus familiares asturianos, quienes les esperan con ilusión. Su aventura solidaria continua enAsturias, porque el camino era una etapa más y no cesarán en su empeño de dar a conocer la AME. Al calor de la comunidad vecinal de Riocaliente hablaran de las vicisitudes del camino y de su iniciativa 'Dos (3) Ramos en el Camino', con la que buscan recaudar donaciones a través de las plataformas y redes sociales. Todos los apoyos y aportaciones son bienvenidos. Por el momento, la familia Ramos ha conseguido recaudar 9.000 euros para su proyecto, más de lo esperado, ya que se habían propuesto conseguir 10 euros por kilómetros. No pueden estar más contentos, pero sobre todo, y aunque no lo confiesen abiertamente, los que les conocen saben que aún con el cansancio en el cuerpo «algo ya traman» para seguir con su proyecto.

El resumen de este viaje solidario es sencillo: partieron del País Vasco, concretamente desde Zubiri. Kike empujaba la silla donde viajaba su pequeño Yago, de 4 años. Su hija Lola, de 10 años, realizó el recorrido en bicicleta. Junto a risas, miradas de cansancio, pero llenas de complicidad, y mucho cansancio que compensaban con «cientos de apoyos de mucha gente que nos hacía seguir cada día», explica Kike Ramos.Después de 30 días, divididos en otras tantas etapas y 800 kilómetros en sus piernas, llegaron a Santiago. En la plaza del Obradorio «nos sentimos orgullos de haber conseguido este reto que fue duro» pero que sirve de «homenaje a las madres y a las familias cuyas ayudas que reciben son mínimas para el tratamiento del AME».

Hoy están en Asturias.En Llanes disfrutarán hasta el martes de la familia y amigos, pero este camino ya forma parte de su vida y de las muchas personas que de alguna forma estuvieron con ellos durante esta lección de vida. «Nos apoyaban por redes sociales, pero también nos paraban por el camino. Tenemos mucho que agradecerles», explica Kike

Enfermedad neurológica

La AME es una enfermedad neurodegenerativa y de origen genético. Afecta a personas de distintas edades y se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva que impacta profundamente en todas las actividades de la vida diaria y puede provocar desde dificultades para ponerse en pie y caminar hasta impedir que realicen funciones vitales básicas, como tragar, sostener la cabeza o respirar. Afecta a 2 de cada 100.000 habitantes y, antes de la aparición de los tratamientos, era la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años (por enfermedad de origen genético).

Se calcula que en España hay entre 800 y 1000 personas afectadas con esta enfermedad y 1 de cada 6.000 a 10.000 recién nacidos la padece. Para que se desarrolle, es necesario que tanto el padre, como la madre sean portadores (enfermedad hereditaria autosómica recesiva) y se calcula que en España un millón de personas lo son.

A día de hoy, la atrofia muscular espinal no tiene cura, pero sí existen tratamientos eficaces que detienen su evolución. Sin embargo, el tratamiento actual viene acompañado de un protocolo que permite retirar el tratamiento a los pacientes que se están beneficiando de él, con consecuencias devastadoras para su salud. «Es un temor con el que viven las familias porque una bajada de defensas puede privarlos de un tratamiento que les da vida», explica Kike. Además ni el médico ni la experiencia del paciente tienen peso en estas decisiones.

Fundame inició la campaña 'Elecciones Generales de Vida', que pide un protocolo que asegure el acceso equitativo a los tratamientos para la AME en todo el territorio español, diseñado desde el conocimiento científico vigente, y la experiencia de médicos y pacientes.

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