Gema Trelles

Psicóloga en la Asociación Asperger Asturias

«El autismo no es una enfermedad; es una manera diferente de sentir y vivir»

–¿Cuál es el primer paso tras un diagnóstico?

–Que exploren y que aprendan, y busquen referentes autistas. Para las personas adultas es muy importante sentirse identificadas porque es fácil equivocarse. Igual que es tan difícil identificar las características, es fácil que la gente reciba un diagnóstico o una etiqueta que no les corresponde.

-¿La autopercepción es clave?

-Sí, siempre es bueno poner en perspectiva que los diagnósticos no dejan de ser opiniones o conclusiones clínicas de profesionales, y los profesionales no lo sabemos todo.

–¿Qué tipo de dudas o necesidades se encuentran las familias?

–La formación que les damos se enfoca en el autismo, lo que ahora se conoce como autismo de nivel 1. Lo primero es entender que el lenguaje es muy importante cuando hablamos de autismo. Las personas autistas son pensadoras concretas y el lenguaje refleja la realidad. Por eso, y por respeto a la comunidad, es crucial utilizar un lenguaje que las propias personas autistas consideren correcto y alejarse del modelo de trastorno o de que se vea el autismo como algo negativo.

–El término Asperger está en desuso. ¿Por qué es tan importante este cambio de terminología?

–El término Asperger se asocia a Hans Asperger, el pediatra austriaco que describió este perfil y que ha sido vinculado al régimen nazi, y por tanto la comunidad autista se aleja de ello.

–¿Qué tipo de servicios y terapias ofrecen en la asociación?

–Lo primero es aclarar que no todo el que es autista necesita apoyo. Hay mucha gente que vive toda su vida sin saber que es autista y está perfectamente. Ofrecemos terapia individual, terapia grupal, acompañamiento y orientación laboral, reuniones con familias, formación a centros educativos, charlas abiertas y, por supuesto, valoraciones y diagnósticos.

–¿Cómo es esa colaboración con los centros educativos?

–Hacemos lo que cada centro nos permite o nos anima a hacer. Intentamos ofrecer charlas formativas para sensibilizar al profesorado y también hacemos sensibilización con el alumnado, porque nos parece esencial para buscar esa convivencia y aceptación. Cuando hay un caso concreto, intentamos coordinarnos con los equipos educativos para hacer un acompañamiento conjunto. Se está viendo que hay un aumento enorme del alumnado que se detecta como autista

–¿Los grupos de apoyo son más para los padres o para las personas autistas?

–Cuando una persona viene a terapia o a alguna actividad, a menudo parte de esa atención se hace con los padres si hablamos de menores. El apoyo a las familias es esencial. ¿Qué sucede? Que las familias a menudo están sobrecargadas. Nuestro objetivo es involucrarlas, que entiendan el autismo, que la casa sea un lugar de aceptación y respeto. Queremos que asuman una perspectiva activa. El que tus padres te entiendan, te comprendan y te defiendan es fundamental.

–Como asociación, ¿cuáles son los principales desafíos que afrontan ahora mismo?

–A nivel social, la necesidad de concienciar y sensibilizar. Ahora mismo hablamos de que un 1% de la población es autista, en Asturias serían unas 10.000 personas. No es algo minoritario. Vemos una necesidad de que los entornos médicos y sanitarios conozcan el autismo. No es lo mismo atender a una persona autista que a una que no lo es. La comunicación, la percepción del dolor, la ansiedad en una sala de espera... todo está mediado por el autismo. Y luego, como entidad, tenemos las necesidades de siempre: necesitamos recursos, locales, más gente, más espacio y más tranquilidad para hacer las cosas de manera ordenada.

–¿Qué mito le gustaría que desapareciera definitivamente sobre el autismo?

-La idea de que el autismo es un trastorno, que es algo malo o una enfermedad. Si lográramos quitar esa connotación negativa y que se pudiera dar visibilidad a que es simplemente una manera distinta y no peor de ser, igualmente válida... El autismo es una neurodivergencia, un neurotipo. Es una manera diferente de vivir y de sentir.