«Con una bolsa pegada al cuerpo puedes tener una vida buena pero no normal»

Era jueves. Nerea Fervienza salió de su turno en el HUCA. No sabía, «ni siquiera imaginaba», que no volvería a ponerse el uniforme de auxiliar de enfermería. Hace siete años, sus problemas reumáticos y sus digestiones pesadas cobraron sentido: le diagnosticaron una colitis ulcerosa. Hace tres, le extirparon el colon y le pusieron una bolsa de ileostomía. En un primer momento, el plan era reconectar más tarde su tracto digestivo. Luego supo que la probabilidad de éxito de la compleja intervención necesaria para ello no superaba el 50% y que los posibles riesgos eran muchos más de los que estaba dispuesta a asumir. Decidió no operarse.

El 5 de diciembre de 2011, Raquel Hernández se hizo una colonoscopia que reveló que las hemorroides internas que según le dijeron sufría desde hacía siete meses no eran tales. Cáncer de colon. Hacía poco que se había divorciado y comenzado a trabajar. Dejó el trabajo, llamó a su ex y le pidió que se encargase de su hijo de nueve años. Quirófano, 28 días de radioterapia, pastillas de quimioterapia y, después, seis sesiones más de quimio para expulsar al bicho. Luego, aprender a vivir con una bolsa de colostomía y, tras el periplo, volver al trabajo. Porque no hay otra.

Hoy Nerea tiene 40 años y Raquel, 54. Les queda mucha vida por delante. Y tras mucho aprender, tras mucho renunciar, tras mucho luchar y tras mucho asumir, saben que podrán tener una buena y realizada existencia. «Agradable». Pero «con una bolsa pegada al cuerpo nunca, jamás, tendrás una vida normal». Les molesta sobremanera que se trivialice su discapacidad, aunque son conscientes de que es por el «tremendo desconocimiento» al respecto.

Así que no. Su vida no es normal. Tienen problemas de desnutrición y deshidratación. Deben comer cada dos horas. Sus cuerpos reintervenidos se hernian con facilidad, lo que les provoca dolor. No pueden agacharse. No se ha inventado nada mejor, pero el sistema de expulsar las heces por el estoma (una apertura en el abdomen) y recogerlas en una bolsa no es infalible. Hay filtraciones. Y cuando esto ocurre en la calle, en una tienda o en un restaurante, no es fácil encontrar un baño que les permita limpiarse y poder colocar correctamente la nueva bolsa. A veces no se pegan bien. A veces les provocan heridas. A veces, tienen que irse corriendo a casa.

Nerea no ha podido volver a un trabajo que le encantaba, está jubilada. Durante años, ha pasado por inspectores, algunos menos sensibles que otros, que la obligan a desnudarse, a agacharse. Y de la inspección, «directa al psicólogo para que me subiese la medicación».

Raquel es limpiadora y muchos días llega a su puesto, puntual, sin haber pegado ojo. No es raro que las comidas le sienten mal. «Te despiertas por la noche y tu cerebro está conectado con la bolsa. Lo primero que haces es echar mano a ella. Si está llena o hinchada, respiras, solo hay que cambiarla. Si está vacía, toca levantarse, ducharse, cambiar las sábanas, poner la lavadora...» e ir a currar de doblete.

Así que agradecen el mensaje optimista, no se rinden y son muy conscientes de que su vida es buena por muchas razones. Pero no. Su vida no es normal. Y creen imprescindible concienciar a la población de lo necesario y justo de facilitársela a ellas y a los 1.565 pacientes que hay en su misma situación en Asturias.

En la región «hay poquísimos ostomaterapeutas», explica Fervienza. Quizá por eso es raro hablar con uno de estos pacientes o con su familia y que no 'idolatren' a Ana Suárez Miranda, la ostomaterapeuta del HUCA. «Es un ángel, me salvó la vida», confirma Nerea. «Ella me enseñó a andar por el mundo» y a qué pedir al médico, al farmacéutico, a cómo vestir. Pero hacen falta muchos más. Muchísimos. Tantos como dosis de conocimiento entre la población, en general, y los médicos, en particular.

Quienes llevan bolsa han elegido este fin de semana, el primero de octubre, para alzar la voz. Porque su vida sería mucho más fácil con una ciudadanía concienciada. Con una tarjeta -por ejemplo-, que informase de su situación y les permitiera estacionar durante un tiempo determinado su coche si se ven en un apuro. Que les evite los cacheos y controles en los juzgados o los aeropuertos. Porque «hay veces que los de seguridad creen que te estás quedando con ellos», lamenta Raquel. Con una inspección médica consciente de las consecuencias de la dolencia.

Nerea conoció a su pareja cuando ya llevaba la bolsa. «¿Y cómo se lo dices?». Ella aprovechó una cena con amigos para sacar a colación el tema. Eligió la naturalidad. Mantienen una relación plena, «pero hay algunas personas que no quieren volver a tener relaciones sexuales». Depende de cada uno. Como todo. Nerea necesitó un psicólogo para aceptar su nueva condición. Raquel, no. Así que no. Su vida no es normal. Ni ellas. Se han hecho mucho más fuertes.