Cuando tu cuerpo se convierte en tu cárcel

Las siglas de la ELA se corresponden con las de una enfermedad de las más terribles que he conocido, la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Cuando una persona es diagnosticada de ELA lo que está ocurriendo es que sus células nerviosas motoras se desgastan o mueren y dejan de enviar mensajes a los músculos. A medida que pasa el tiempo se produce debilitamiento muscular y pérdida de movilidad en piernas, brazos... hasta alcanzar la zona torácica y es entonces cuando respirar se convierte en una tarea difícil o imposible. El paciente, que no pierde sus facultades mentales, se va quedando encerrado dentro de un cuerpo que es incapaz de mover, de ahí el título de este artículo, porque ese cuerpo se convierte realmente en una prisión.

No puedo añadir más explicaciones médicas porque no es mi campo y, como es obvio, no puedo convertir esta reflexión en un análisis detallado de síntomas, tratamientos y conclusiones científicas pero sí puedo comentar cómo es vivir con ELA porque personas muy queridas han padecido o están padeciendo esta enfermedad, personas además que se vieron afectadas cuando eran jóvenes, practicaban deporte y gozaban hasta ese momento de una inmejorable salud. Personas que son símbolos de la lucha contra esta enfermedad y que han empleado sus fuerzas en hacerla visible y en reclamar investigación y ayuda que, más que necesarias son, en este caso, imprescindibles.

No hay que olvidar que la ELA es una de esas enfermedades que llamamos «raras». En la Unión Europea llevan este título aquellas cuya prevalencia es inferior a cinco casos por cada diez mil personas. La ELA afecta a cinco de cada cien mil personas en el mundo. Cada día se detectan en España tres casos y solo el treinta y cuatro por ciento de los pacientes superan los cuatro años tras el diagnóstico.

Ser una enfermedad rara conlleva su especial problemática. Al no afectar a un número determinado de personas no resulta interesante la inversión en investigación para conseguir resultados aplicables a un bajo porcentaje de población. Pongámoslo en comparación con los medios y la rapidez con que se puso en marcha la vacunación contra el Covid-19. Resulta muchísimo más rentable la aplicación de fondos a aquellas enfermedades que afectan a un amplio número de personas. Por este motivo más que enfermedades raras, como decía uno de mis amigos, se trata en realidad de enfermedades huérfanas, adjetivo que define con mucha mayor precisión y exactitud el estado de abandono que sufren los pacientes que las padecen.

A este dato hay que añadir otro de suma gravedad. Los pacientes de ELA, a medida que avanza la enfermedad, precisan ayuda para su atención y cuidado que llega a ser necesario para todos los aspectos básicos de su vida. Y esta ayuda, si no se cuenta con cuidadores dentro del ámbito familiar, y aún contando con ellos que también precisan asistencia y descanso, implica un gasto económico que en ocasiones es muy difícilmente asumible por una familia normal.

Convivir de cerca con personas con ELA pero también con otras enfermedades como el Alzheimer, o el cáncer... me enseñó muchas cosas sobre la forma de enfrentar la existencia en general pero especialmente que no se puede mirar hacia otro lado y que merece la pena apoyar con nuestros medios para darles visibilidad y para conseguir mejoras y ayudas que son esenciales desde un punto de vista de dignidad humana.

Esa lucha a veces tiene resultados. Y hoy podemos hablar de un avance que, aún cuando queda mucho por hacer, es significativo. El pasado ocho de marzo el Pleno del Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la toma en consideración de la Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA. Esta proposición, presentada por el Grupo Parlamentario Ciudadanos, ha conseguido que el resto de partidos se unieran de modo que no hubiera ni una sola oposición a su tramitación, hecho que en el Congreso, como todos comprobamos a diario, es realmente difícil de ver. Aún queda tramitación parlamentaria pero es alta la probabilidad de que finalmente terminemos teniendo una ley que haga un poco más visible esta enfermedad y un poco más fácil la vida a aquellos que la sufren.

El objetivo de la ley es claro y pone su énfasis en agilizar los procesos burocráticos que es necesario realizar para conseguir las ayudas y prestaciones que perciben las personas dependientes y reducir el tiempo que transcurre entre la solicitud de valoración del grado de dependencia y la resolución del expediente.

Para conseguir este objetivo se establece que el procedimiento para el reconocimiento de la situación de dependencia en estos pacientes sea preferente y que el plazo máximo para obtener la resolución sea de tres meses desde la presentación de la solicitud. También se reducen los plazos de actualización del Programa Individual de Atención.

Ya sabemos que la Administración es lenta, como norma general, pero en este caso los pacientes no se pueden permitir la espera. Necesitan la ayuda de inmediato porque, además, tal y como hemos ya indicado, su supervivencia se mueve, en un alto porcentaje, en los rangos temporales de entre tres y cinco años. Si la ayuda tarda en llegar, ya no sirve.

La proposición recoge, además, el reconocimiento de un treinta y tres por ciento de grado de discapacidad desde el mismo momento del diagnóstico, con independencia de que la evolución de la enfermedad exija posteriormente la ampliación de este porcentaje pero, al menos, ya se parte, desde el inicio, de este mínimo que tiene consecuencias en múltiples aspectos administrativos.

El diagnóstico implica que los pacientes de ELA que precisen ventilación mecánica, tanto invasiva como no invasiva, estén incluidos en la lista para ser considerados consumidores vulnerables de energía eléctrica.

Se incluyen servicios complementarios, tales como el transporte y el alojamiento, tanto para los pacientes como para los responsables de su cuidado, cuando tengan que realizar desplazamientos a otras provincias con la finalidad de acceder a tratamientos. Se establece que los pacientes de ELA sean atendidos preferentemente en los servicios multidisciplinares que cuentan con recursos especializados para atender a sus necesidades y se garantiza el acceso a los servicios de fisioterapia a domicilio, atención especializada veinticuatro horas.

Otro aspecto esencial en estos casos es la regulación de las instrucciones previas de estos pacientes en relación con sus tratamientos de salud y cuidados, o incluso su final con la aplicación de las normas relativas a la eutanasia, y el destino de su cuerpo y órganos, una vez se produce el fallecimiento, garantizando el cumplimiento de estas instrucciones por parte de todas las Administraciones, siempre que se respeten las normas que existen al respecto.

Por último, y tal vez lo más importante, se busca fomentar la investigación, que es el elemento esencial para buscar la causa y las soluciones de esta enfermedad. Porque regular las ayudas es una deuda con estos pacientes desde hace tiempo pero apostar por la investigación es apostar por tratar de erradicar la enfermedad o encontrar soluciones para la misma.

Sin duda este paso legal, aunque solo sea uno, es el primero y provoca, al menos, una sonrisa por todos los que, estando enfermos, mantienen la fuerza de pelear, para no se les olvide ni a ellos ni a los que vendrán que se puede luchar para conseguir que la vida sea, en la medida de lo posible, mejor para ellos y para las personas que se encargan de su cuidado.