Ana Fernández, presidenta de Apaci Asturias

«Las cicatrices se tapan con ropa, pero los retos de la cardiopatía congénita siguen estando ahí»

–Recientemente ha sido el Día de las Cardiopatías Congénitas, ¿por qué es tan importante la visibilización?

–Es fundamental; las cardiopatías congénitas, aunque afecten a muchas personas, suelen ser invisibles en la vida cotidiana. Los pacientes en su mayoría llevan una vida normal, pero enfrentan retos que no siempre se ven a simple vista. Pasan mucho tiempo ingresados en hospitales, muchos con cicatrices que la ropa tapa. Estas huellas, aunque no sean visibles para el resto, afectan profundamente a su autoestima. Además, las secuelas de la enfermedad pueden generar fatiga y limitaciones en su vida laboral, lo que les hace enfrentarse a dificultades adicionales. Visibilizar esta enfermedad es esencial para entender que no todo es tan sencillo como parece. Es un reto de por vida.

–Ha mencionado la baja autoestima y las limitaciones en la vida laboral, ¿cómo se gestiona?

–Desde Apaci trabajamos en el apoyo emocional y psicológico de los pacientes y sus familias. Hemos ampliado nuestros talleres de apoyo psicológico, abarcando desde la infancia hasta la adolescencia y los adultos. Pero es cierto que a partir de los 5 o 6 años las actividades de apoyo deben adaptarse a las necesidades específicas de cada grupo de edad. Por ejemplo, los niños no pueden participar en los mismos talleres que los adolescentes o adultos. Sin embargo, una de nuestras grandes necesidades es contar con una unidad de rehabilitación multidisciplinar, algo que hoy en día no tenemos. Muchos niños reciben atención de fisioterapeutas y logopedas, pero no tenemos profesionales propios y trabajamos mediante convenios con organizaciones como Cocemfe y otras empresas privadas.

–¿Cómo afectan las largas estancias en hospitales, especialmente a los más pequeños?

–Pueden extenderse por semanas y son especialmente duras para los bebés. Además de los aspectos médicos, pueden dejar secuelas a nivel emocional y físico. A veces estas secuelas no son tan visibles, pero impactan de manera significativa en su desarrollo. Apoyamos a las familias no solo a nivel emocional, sino también con ayuda financiera para cubrir ciertos proyectos y facilitar el acceso a recursos que no están disponibles localmente. Las redes sociales también han ayudado a visibilizar esta realidad, y eso ha sido clave para generar conciencia.

–¿Qué proyectos tienen en marcha para apoyar a las familias que se enfrentan a intervenciones quirúrgicas en otros lugares?

–Para las familias que tienen que desplazarse a otras ciudades como Madrid, tenemos un piso con habitaciones donde pueden hospedarse. Sabemos lo complicado que es enfrentarse a una intervención de este tipo y además, lidiar con la logística y el papeleo. Por eso, les ayudamos con todos los trámites necesarios, porque entendemos que no siempre tienen la capacidad para ocuparse de todo mientras atraviesan una situación tan difícil. Además, tenemos convenios con otras asociaciones de España para que puedan utilizar nuestro piso en Madrid.

–Apaci está celebrando un aniversario muy importante este año...

–Este año celebramos nuestro vigésimo aniversario y queremos hacerlo de una manera especial. Estamos trabajando en una exposición fotográfica llamada 'Cremalleras', en la que se mostrarán historias de niños que viven con cardiopatías congénitas. Queremos que la exposición recorra centros sociales y sea una oportunidad para dar a conocer la realidad de estas personas y sus familias. La idea es crear un espacio donde no solo se hable del apoyo emocional, sino también del apoyo legal y legislativo. A veces la relación entre los pacientes y los médicos puede parecer distante, por lo que nuestra asociación facilita ese puente de comunicación.

–¿Cuántas familias atienden?

–Actualmente a 248 familias, pero en términos de personas ese número se triplica. Lo que hacemos no es solo dar apoyo a los pacientes, sino también a todos los miembros de la familia. Nuestra labor incluye la atención psicológica a cada uno de los miembros, ya que sabemos que la situación afecta a todos. A cada familia le damos una primera entrevista para conocer sus necesidades y su situación, y si hay alguna duda específica les derivamos a un médico.

–¿Cómo afrontan esta limitación?

–Es cierto que el espacio es uno de nuestros grandes retos. El actual en el centro social es pequeño y no está adaptado para ofrecer el servicio que realmente necesitamos. Por eso estamos haciendo todo lo posible para crecer. Tenemos que hacer croquis y planificar bien para poder llegar a todas las personas que necesitan apoyo. Pero, pese a las limitaciones, estamos creciendo constantemente y eso es una señal positiva de que nuestra labor está siendo cada vez más reconocida.

–¿Qué objetivos tiene a largo plazo?

–A largo plazo nos gustaría contar con unidades de cardiopatías multidisciplinarias que puedan atender a los pacientes en todas las fases de la enfermedad, desde el diagnóstico hasta la rehabilitación y seguimiento. Además, queremos establecer una unidad propia en el HUCA para que los pacientes puedan recibir atención especializada sin tener que desplazarse fuera de la región.