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«Queremos niños felices, no etiquetas»

GIJÓN

«Queremos niños felices, no etiquetas»

02.04.12 - 03:39 -
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Gijón se tiñó ayer de azul por una causa de las que de verdad merecen la pena. Un color que iluminó la fachada del Ayuntamiento pasadas las nueve de la noche en un acto que contó con la presencia del teniente de alcalde, Rafael Felgueroso, y que hoy servirá para dar visibilidad al Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
Decenas de familias agrupadas en torno a la Plataforma Padres de Alumnos con Trastorno de Espectro Autista (TEA) de Asturias, recién constituida, tomaron la delantera en las reivindicaciones durante una velada organizada por la tarde en el Club de Regatas. Una fiesta por todo lo alto para «la inclusión», para «jugar, disfrutar y reír rodeados de otros niños», en la que el azul fue también el protagonista y en la que Quini estuvo porque «había que estar». Y porque, explicó, «la vida de estos niños, la vida en general, es una lucha. Y, pase lo que pase, hay que seguir luchando».
Eso fue lo que empezaron a hacer hace dos años los gijoneses Alberto Rodríguez y Trini González, cuando a su hijo Álvaro, que ahora tiene cuatro, le diagnosticaron este trastorno aún rodeado de mitos.
Como Álvaro, uno de cada 300 niños en España sufre algún trastorno del espectro autista, según las últimas pruebas de diagnóstico que realizan los investigadores de la Universidad de Salamanca y del Instituto de Salud Carlos III en niños de 18 a 24 meses, para detectar de forma precoz estas alteraciones causadas por trastornos del desarrollo cerebral.
Como casi todos los padres, Alberto y Trini no se habían planteado «que hubiese algún problema después de un embarazo y un parto completamente normales». Y lo pasaron «mal, muy mal» cuando empezaron a aparecer señales de alerta que nadie detectó en la guardería, como que Álvaro jugaba solo o que no miraba cuando le llamaban, cuenta esta madre que lo único que quiere para su hijo es «que sea feliz y que tenga una vida lo más normal posible, con sus limitaciones pero también con sus capacidades». Las etiquetas se las deja «a otros, porque cada niño es un mundo y es imposible saber cómo va a evolucionar».
La clave ante un futuro que se presenta incierto, dice Alberto, es «paciencia y trabajo día a día». Pero, para eso, además de un diagnóstico precoz y de la intervención de profesionales como pediatras, psicólogos o logopedas, necesitan «apoyos específicos que ahora escasean. Por ejemplo, dentro de las aula de los colegios ordinarios».
Por el momento, Rafael Felgueroso ofreció ayer «el respaldo incondicional del Ayuntamiento» a las familias, que estiman que «hay unos 800 niños con este tipo de trastornos escolarizados en Asturias» y que han conseguido que se adapte la definición de autismo en la próxima edición impresa del diccionario de la Real Academia Española (RAE).
A partir de ahora ya no se presentará como un síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas, sino como un «trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados». Un pequeño pero gran paso hacia la necesaria normalidad.
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«Queremos niños felices, no etiquetas»

Quini, con algunas de las familias que ayer participaron en los actos del Club de Regatas. :: P. CITOULA

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El Ayuntamiento, teñido de azul, el color que sirve para concienciar sobre el autismo. :: PALOMA UCHA

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