Saúl Craviotto rema a favor de 'El Ángel de Javi'

Es muchas cosas. Miembro del Cuerpo Nacional de Policía. Piragüista. Gijonés de adopción. Ganador de Master Chef, pero, sobre todo, es el deportista español más laureado de la historia. Y desde ya, Saúl Craviotto forma parte de 'El Ángel de Javi', la corriente ciudadana impulsada por Ana Piera con el objetivo de lograr fondos para la investigación de la enfermedad Nedamss, una dolencia ultra rara que solo tienen nueve personas en el mundo. Una de ellas, su hijo de ocho años, Javier Gómez. Entre las actividades que bullen en su cabeza, destaca la marcha a Covadonga entre los días 23 y 25. Su objetivo es «que se llene Covadonga» y para lograrlo buscó en las redes al piragüista.

«Ana Piera me lo propuso hace unos días y me pareció fenomenal. Una vez que confirmé que el 25 de mayo estoy en Asturias, ya lo podemos contar: me sumo a la marcha a Covadonga». Así lo aseguró a EL COMERCIO un Craviotto volcado, como siempre, en las actividades solidarias. «Estaré en esa última parte, en la subida a la Cueva», que comenzará temprano en Cangas de Onís. «La idea es salir a las ocho de la mañana, para llegar a Covadonga al mediodía», explicó Piera.

Su voz no pudo ocultar la emoción de saber que contará con el apoyo del medallista olímpico. «Antes de que Javi estuviera enfermo, la figura de Craviotto ya me parecía un referente. Una persona resiliente, que se hace fuerte ante la adversidad y que siempre tiene una palabra amable». De hecho, hace unos años, «acudió al colegio de mis hijas para una charla y ellas vinieron encantadas con todo lo que contó». Así que «no puede haber mejor regalo de cumpleaños que confirmar que participará en la marcha a Covadonga», dice una Piera a la que hoy le caen unos 48 años que no aparenta.

El objetivo de la marcha es el ya contado: lograr fondos para que la extraña dolencia que afecta a su hijo, un síndrome relacionado con el con el IRF2PBL, una mutación genética que provoca un trastorno del neurodesarrollo con regresión, movimientos anormales, pérdida del habla y convulsiones (Nedamss). Una enfermedad ultra rara de la que, hasta este momento, sólo se habían diagnosticado 73 casos en el mundo y ocho en España. El asturiano, de sonrisa perenne, es el noveno de nuestro país. En términos económicos, se necesitan 200.000 euros para la terapia completa, pero con 50.000 ya podrían consolidarse estudios ya en marcha. Todo para evitar que se cumpla un diagnóstico muy cruel: no tiene cura y provoca la pérdida progresiva de la capacidad de moverse, hablar o incluso tragar. Algo así como una ELA, pero en niños.

Todas aquellas personas que quieran participar pueden sumarse a la iniciativa abierta en redes sociales, 'El Ángel de Javi', tanto comprando un dorsal para la marcha como aportando la cantidad que consideren en el denominado 'dorsal cero'. «Después de algunas malas noticias, saber que Craviotto va a participar supone un respaldo y un aliciente para todos», asegura Piera, quien está convencida de que el impulso a las investigaciones en marcha y las terapias génicas pueden cambiar el diagnóstico de Javi.

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