«Uno de los problemas para los adultos con autismo es la inclusión laboral»

-¿Qué suponen estos reconocimientos?

-Estamos muy contentos. Ya en su momento con la Medalla de Plata y ahora con los reconocimientos de la Asociación de Vecinos de El Natahoyo y el de la FAV. Nos hace ilusión porque es un reconocimiento que viene de nuestros propios vecinos. Gente que pasa por delante y ven cómo la asociación trabaja. Conocen nuestra trayectoria y el servicio que Adansi presta a las familias, en muchos casos de primera mano.

-¿Tiene Adansi recursos suficientes?

-Nosotros tenemos una lista de espera de más de cien personas. Los recursos siempre van por detrás de lo que sería necesario para cubrir la demanda. En los colegios el profesorado cada vez está más formado, más concienciado. Adansi en ese marco presta también formación específica sobre autismo al profesorado que lo demanda y también como asociación estamos a disposición de cualquier necesidad que surja en cualquier colegio. Si en un aula algún profesor tiene alumnos con autismo y necesita ayuda o apoyo sobre protocolos de cómo actuar pues puede acudir a Adansi, que va a prestar ese servicio al centro.

-¿Qué supone estar en esas listas de espera?

-Por un lado, el tiempo o esa incertidumbre que suelen tener esas familias hasta que su familiar es diagnosticado. Pero una vez tienes el diagnóstico solo tienes un papel que dice que es un caso de trastorno del espectro autista (TEA), nada más. A partir de ahí se abre la necesidad de Atención Temprana y es ahí donde se produce el mayor cuello de botella. ¿Qué supone? Pues nos podemos hacer un poco a la idea. Cualquier familia con su hijo con un diagnóstico positivo de TEA, cuanto antes empiece a trabajar en ello mejores resultados va a obtener. Ahí está un poco el tapón, en esa Atención Temprana que para mí la administración debería prestar.

-Familiares de niños con autismo se quejan de que falta ayuda. ¿Comparte ese sentir?

-Sí, totalmente. Lo comentaba antes, los recursos siempre son escasos. Hay infinidad de casos como este. Los últimos datos de incidencia de autismo en la población nos sitúan ya en uno de cada cien personas. Eso implica que en cualquier colegio de trescientos, cuatrocientos o quinientos críos, van a tener un número de casos con TEA y no están preparados para ese nivel.

-¿Cómo funciona el servicio de Atención Temprana?

-Podría hacerlo mejor. Serían necesarios más recursos para atender la demanda que existe. La Atención Temprana no afecta solo al colectivo del autismo, sino a otro tipo de pacientes. Ahí es donde tenemos esa lista de espera y esos cien críos de los que hablaba antes, en Atención Temprana.

-¿Cómo se les puede ayudar?

-La mayor ayuda sería que la sociedad en general se concienciara de que el colectivo con autismo forma parte de la misma; la mayor ayuda tendría que venir de la propia sociedad. Hablamos mucho de detección precoz o la propia Atención Temprana, pero los críos se hacen adultos y es un gran problema lograr una verdadera inclusión a todos los niveles para estas personas. Una de las aristas sería el tema de la inclusión laboral, por ejemplo.

-No sé si preguntarle por las obras del centro de Castiello...

-Llevamos un retraso de seis o siete años y por diferentes motivos se va alargando, posponiendo... Nos dicen que podremos hacer uso de las instalaciones a mediados de año. Pero después de tantos años de retrasos y palos en las ruedas, hasta que no lo veamos...

-¿Se arrepienten?

-De haberlo sabido entonces hubiéramos tirado por otro lado para no depender de la administración pública.

-¿Cómo funciona el programa de detección de autismo para bebés?

-Quizá hay especialistas y profesionales que lo pueden explicar mejor, yo únicamente te puedo dar mi opinión como familiar y miembro de la junta directiva.

-Para que nos entendamos...

-Recogemos dónde pone el bebé su foco y su mirada ante determinados estímulos y eso se traslada a una serie de datos digitales. Los resultados que tenemos nos dan una fiabilidad del 80%, pero queremos que sea más fiable y que se acerque al 90%. Uno de los llamamientos que estamos haciendo últimamente es un poco llamativo, pero necesitamos bebés sin autismo para lo que llamamos grupos de control.

-¿Para qué?

-Para comparar y dar más fiabilidad a los datos de los casos positivos. Necesitamos familias con bebés sin autismo que se presten a pasar una tarde o un rato en nuestras instalaciones. Con los padres presentes, por supuesto. Sin técnicas invasivas, solo ponerles un sensor en la frente y ver cómo reacciona el bebé a determinados estímulos que no son para nada intrusivos. Por ejemplo, una foto o algo así. Para nada traumático, así que que no tengan miedo. Su bebé va a pasar un rato más y nosotros vamos a recoger unas conductas y unos datos que nos van a servir para poner en valor los casos de autismo en bebés que tenemos.